Fotografie, které mohou být svědectvím o každém z nás – Plzeň (3. 2. 2017 – 19. 2. 2017)

O VÝSTAVĚ

Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak se na ně často dívá okolí, ukazuje ojedinělá výstava černobílých fotografií Váš pohled, náš svět, která se koná od 3. února 2017 v DEPO2015 v Plzni.

Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které vyslechli rodiče nemocných dětí od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou. „Asi nejčastěji jsme slyšeli větu, že náš syn se rád nají. Nebo že kdyby se mu máma víc věnovala, lépe by mluvil a nenosil by plíny,“ řekla maminka jednoho z fotografovaných dětí Eva Macíčková. Jejímu šestiletému synovi Vojtovi lékaři diagnostikovali mukopolysacharidosu typu II zvanou syndrom Hunter. Tato vzácná nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Nedožijí se většinou dospělého věku.

Putovní expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, je projektem Centra provázení, které funguje při Všeobecné fakultní nemocnici Praha (VFN). „Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová. Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku. „Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ řekl Lukáš Trčka. „Některé komentáře mě překvapily, protože my jsme se nesetkali s žádnou nepříjemnou situací, akorát, že někdy malé děti nevědí, jak mají reagovat. Poznámky příbuzných a známých na fotkách mě docela šokovaly, a když jsem viděla snímky našich kluků, tak jsem nemohla vůbec mluvit, je to dojemné a krásně nafocené,“ svěřila se Alena Kyselová, která je tetou Davida a Dominika na snímku „ V metru.“

V České republice se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro mukopolysacharidosu a Centrum provázení, které sídlí od roku 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství VFN v Praze. Za vznikem Centra stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje více než 20 let: „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti.“ Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů.

Termíny výstavy

  • Plzeň – 3. 2. 2017 – 19. 2. 2017DEPO2015
    (vernisáž výstavy je 2. 2. v 18.00)
  • Brno – 23. 2. – 20. 3. 2017 – Café Podnebí
  • Praha – 23. 3. – 14. 4. 2017 – současně dvě místa: Bad Flash Bar a Kino Pilotů

Realizační tým

  • Vedoucí produkčního týmu výstavy: Jan Michalík
  • Autorka námětu a spoluautorka doprovodných textů: Petra Tomalová
  • Koordinátorka výstavy, autorka doprovodných textů: Pavlína Dupalová
  • Fotograf: Lukáš Trčka (tel: 725 754 174)
  • Asistent fotografa: Zbyněk Hvězda
  • Kurátorka výstavy: Eliška Zlatohlávková
  • Editace doprovodných textů: Oldřich Vágner
  • PR a média: Martina Vysloužilová
  • Grafik: Jan Jáchim

POZVÁNKY NA VÁSTAVY