Centrum provázení – místo, kde se můžete vykřičet z bolesti. Nově také v Brně

Rodinám s těžce nemocnými dětmi pomáhají už dvě pracoviště Centra provázení (CP).  Po úspěšném rozjezdu projektu v pražské Všeobecné fakultní nemocnici (VFN), otevřelo centrum loni v listopadu novou pobočku také v Dětské nemocnici při Fakultní nemocnici Brno. Centrum provázení je i tady nablízku rodičům, kteří si od lékařů vyslechnou závažnou diagnózu svého dítěte. Ještě před dvěma lety taková služba v České republice neexistovala. Vznikla díky Nadaci Sirius a projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním, který podpořily Norské fondy.

Za vznikem Centra provázení stojí Společnost pro mukopolysacharidosu, která už téměř čtvrt století pomáhá rodinám dětí trpících jednou z nejtěžších dědičných poruch metabolismu – mukoplysacharidózou. „Po  dvou letech činnosti Centra provázení můžeme říct, že služba je stále ojedinělá. Je blízká službě, kterou známe pod názvem raná péče, ovšem odlišuje se od ní tím, že působí v rámci nemocnice a může tak být rodičům nablízku už od sdělení diagnózy,“ uvedl Jan Michalík, předseda Společnosti pro MPS a také profesor z Ústavu speciálněpedagogických studií Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. Srovnatelný model podpory podle něj v České republice ani v nejbližších okolních zemích není. Nalézt se dá například na některých klinikách ve Velké Británii.

Využít Centra provázení mohou nejen rodiče dětí se vzácným onemocněním, ale také dětí narozených předčasně nebo s velmi nízkou porodní hmotností. „Rodiče se nás mohou zeptat na všechno, i na věci, které jim připadají hloupé, zbytečné. Mohou mluvit, křičet, plakat a klidně se i smát nebo nadávat. Přitom se u toho všeho mohou cítit alespoň trochu v bezpečí. Postupem času společně hledáme cestu pro jejich další život – už jako pečujících osob,“ řekla vedoucí poradenská pracovnice Centra provázení Petra Tomalová.

V Praze sídlí Centrum provázení od roku 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství VFN, v Brně ho rodiče najdou v budově Dětské nemocnice na ulici Černopolní 9, a to v suterénu pavilonu G. „Nejčastěji se na mě obracejí rodiče dětí, kterým lékaři nově stanovili závažnou zdravotní diagnózu. Jejich situace v dané chvíli je velmi obtížná. Jsou silně psychicky zasaženi, potřebují podporu, a přitom musí „fungovat“ a pečovat o své dítě. Překvapuje mě, jak vysoký počet rodičů, kteří se do stejné situace dostali už v minulosti, rovněž vyhledává naši podporu. Ukazuje se, že v minulosti taková služba chyběla,“ popsala pracovnice brněnského Centra provázení  Ivana Rygalová. V Dětské nemocnici je centrum k dispozici třikrát týdně, vždy od pondělí do středy od 9 do 14 hodin, v případě potřeby mají ale rodiče možnost domluvit si individuální konzultaci i mimo otevírací dobu.

O vznik Centra provázení ve Fakultní nemocnici Brno se zasloužily Hana Ošlejšková, přednostka Kliniky dětské neurologie, a primářka Oddělení lékařské genetiky Renata Gaillyová, a to za podpory náměstka ředitele FN Brno Františka Jimramovského, primáře Pediatrické kliniky. 

„Služba, jakou nabízí Centrum provázení, je jednoznačně potřebná záležitost, která pomůže rodinám. I když my, lékaři, se rodičům při sdělení závažné diagnózy jejich dětí věnujeme hodně, vše s nimi dlouho a podrobně probíráme, oni potřebují víc. Chtějí o tom mluvit opakovaně, a to nejen z lékařského, ale i lidského a sociálního pohledu,“ myslí si přednostka Kliniky dětské neurologie Hana Ošlejšková. Lékaři na neurologické klinice v Dětské nemocnici v Brně sdělují rodičům smutné zprávy zhruba dvakrát až třikrát do měsíce. Podle Hany Ošlejškové je prospěšné, že v Centru provázení se pak mohou obrátit na lidi, kteří nejsou lékaři. Všichni pracovníci jsou speciální pedagogové, kteří mají zkušenosti s krizovou intervencí.

Za dobu svého působení pomohlo Centrum provázení už řadě rodičů. Byla mezi nimi například i Martina Táborská, jejímuž synovi lékaři pár dnů po předčasném porodu diagnostikovali vzácnou nemoc – Wolf-Hirschhornův syndrom. „Pomoc z Centra provázení přišla už v době, kdy jsem ještě ležela po císařském řezu na jednotce intenzivní péče,“ popsala Táborská. Pracovnice centra byly zpočátku k dispozici, aby se maminka mohla svěřit se svými obavami. Později jí a manželovi vysvětlily možnosti finanční podpory, jak uzpůsobit domácí prostředí a taky sehnat všechno vybavení k tomu, aby se rodiče mohli o syna starat doma. „Na začátku si člověk ani neuvědomí, jak moc pracovnice Centra provázení potřebuje, kolik klidu mu přinesou a o kolik se usnadní řešení praktických sociálních problémů. Od první chvíle nám dávaly najevo, že nejsme sami a nic není neřešitelné,“ dodala maminka.

Více o Centru Provázení na http://centrumprovazeni.cz 

Kontaktní osoba:
Martina Vysloužilová
email: mkonvik@gmail.com
tel. 603 359 126