Společnost pro mukopolysacharidózu realizovala v letech 2015 – 2017 za podpory Ministerstva zdravotnictví ČR a Norských fondů projekt Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním (CZ. 11/MGS/076). Cílem projektu bylo zvýšení vědomí odborné veřejnosti o problematice vzácných onemocnění, zvýšení kompetencí rodičů a osob v rozhodovacích pozicích, a vytvořit nové poradenské místo v Centru provázení.