I dobře míněná slova mohou někdy vyznít krutě a rady, jimiž jsme chtěli pomoci, mohou zranit. Konkrétní důkazy přinášejí rodiče vážně nemocných dětí, kteří vyprávějí o nepříjemných zkušenostech s nevhodnými komentáři okolí na adresu svých synů a dcer skrze fotografie z rodinného života. Soubor nevšedních černobílých snímků bude k vidění na výstavě s názvem Váš […]

Je studené únorové odpoledne, pro Lucii a Tomáše Machovy druhý bolestný den. Včera se jim v Pardubicích narodila dcera, kterou jim na porodním sále ani neukázali. Dnes – už na Jednotce intenzivní péče novorozeneckého oddělení královéhradecké fakultní nemocnice – se dozvěděli, že jejich prvorozené dítě nemá šanci na přežití. Nic takového nečekali, těšili se na […]

15. května si připomínáme Mezinárodní den onemocnění jménem mukopolysacharidosa. Společnost MPS, která podporuje rodiny dětí s touto diagnózou, založila Centrum provázení. A i když to je onemocnění, u kterého vám spíše ztvrdne úsměv na tváři a svět se změní k nepoznání existují rodiče, kteří se i přes slzy dokážou usmívat…Např. jako v příspěvku Dvanáctero přikázání […]