Centrum provázení

Provázení

Přes evidentní snahu lékařů a dalších zdravotnických pracovníků Česká republika nemá dostatečně ošetřen klíčový úsek života dětského pacienta – a to období přípravy, sdělování a následné péče po sdělení závažné a nepříznivé zdravotní diagnózy. Řada výzkumů přitom potvrzuje, že se jedná o naprosto zásadní okamžik v životě dítěte i osob, které se o ně starají. Zajištění odpovídající podpory v tomto období je proto důležitým úkolem zdravotnické péče do budoucna.

Co znamená podpora rodiny dětského pacienta v prvních fázích? Jde zejména o stabilizaci rodinného systému, pomoc s orientací v nových informacích a v neposlední řadě krizovou spolupráci. Rodiče pak snáz reagují na situaci, v níž se ocitli, spolupracují s lékaři a jsou tak schopni zajistit co nejlepší péči o dítě.

Centrum provázení zahajuje své služby vždy na doporučení lékaře a se souhlasem rodiny dítěte. Provázení se odehrává ve zdravotnickém zařízení, nejčastěji v nemocnici.

Můžeme vás provázet

  • obdobím čekání na diagnózu
  • při sdělení diagnózy
  • krátce po sdělení diagnózy
  • při změně zdravotního stavu vašeho dítěte
  • při hospitalizacích dětského pacienta
  • při operabilních zákrocích u dětského pacienta
  • při jednotlivých vyšetřeních (neuro, kardio, genetika, gastro apod.)
  • při komunikaci s dětským praktickým lékařem
  • při komunikaci se specialisty
  • při zajištění pomůcek hrazených zdravotní pojišťovnou či státní sférou
  • při zajištění podpory ze strany nadací a nadačních fondů
  • při seznámení s pacientskou organizací
  • při navázání spolupráce s následnými službami (raná péče, paliativní podpora)

Provázení se odvíjí podle aktuálních potřeb rodiny a ošetřujícího personálu. Trvá zpravidla 1-6 měsíců, u závažných diagnóz s infaustní (nepříznivou) prognózou i déle.

Příklad: Dítě, které se narodilo jako extrémně nedonošené, strávilo v nemocnici sedm měsíců. Postupně o ně pečovali lékaři z oddělení neonatologie, neurochirurgie i gastroenterologie. Zdravotní stav miminka byl nestabilní a velmi závažný. Jeho rodinu po celou dobu podporovali pracovníci CP. O pomoc rodiče nepřišli ani po propuštění malého pacienta domů. Aby se dítěti dostalo co nejvyšší kvality života a postupně se také snižovala traumatizace celé rodiny, spolupracovalo poté s rodiči Centrum komplexní péče.

Zkušenosti z praxe dětských lékařů (pediatrů a dalších odborností zaměřených na dětského pacienta) čím dál více potvrzují, že nezbytným předpokladem úspěšné léčby je informovaná, spolupracující a podporující osoba, která má dítě v péči (nejčastěji rodič dítěte). Toto je klíčové během hospitalizace dětských pacientů zejména s chronickými onemocněními, jakými jsou například dědičné poruchy metabolismu a jiné genetické odchylky nebo neurologické, mitochondriální, revmatologické či gastroenterologické choroby. 

Centrum provázení nedubluje žádnou dosud zpravidla izolovaně působící službu různých oblastí veřejné správy. Svými parametry je jeho činnost přizpůsobena podmínkám činnosti a standardům „dobré praxe“ zdravotnického zařízení.

Historie

Na základě výsledků rozsáhlého výzkumu zaměřeného na kvalitu života osob pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením a těch, kdo se starají o dítě se vzácným onemocněním, připravil tým odborníků Společnosti pro mukopolysacharidosu a Kliniky dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice Praha (VFN) pilotní projekt Centra provázení. Tento původní projekt byl v rámci grantového řízení finančně podpořen nadací Sirius. 

Činnost zahájilo 1. ledna 2015 v rámci VFN. Za první tři roky svého působení pracovnice Centra kontinuálně provázely rodiče dětských pacientů v celkem 428 situacích. Formou jednorázových konzultací pak podpořily rodiče dalších 358 nemocných dětí.

Současnost

Díky příkladu Centra provázení při VFN Praha bylo rozhodnuto o rozšíření pilotního projektu do fáze ověřování v letech 2018–2019, a to ve třech fakultních nemocnicích v ČR. Centrum provázení pokračuje nejen při VFN Praha, ale od ledna 2018 funguje také při FN Hradec Králové a FN Brno. Tyto změny byly možné díky nadace Sirius, která vznik dalších center významně finančně podpořila.

Všechna tři Centra provázení jsou samostatná oddělení, která jsou zařazena do organizačních struktur nemocnic a garančních pracovišť (dětská klinika, neonatologie). Řízení mají jednotné – a to z úrovně celostátního metodického vedení.

Konečným cílem ověřování v letech 2018–2019 je zakotvení odborných činností Center provázení do systému hrazené péče poskytované u vybraného okruhu (specializovaných) poskytovatelů zdravotní péče.

Kontakt

prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph. D.
vedoucí Centra provázení
+420 777 809 040
vedeni@centrumprovazeni.cz

Mgr. Petra Tomalová, Ph. D.
metodik Centra provázení
+420 733 690 750
metodik@centrumprovazeni.cz

Mgr. Alena Michalíková
telefonická podpora rodičů (Po-pá, 17:00 – 19:00)
+420 776 313 200
alena.michalikova@centrum.cz

  centrumprovazeni


© Všechna práva vyhrazena Centrum provázení 2018  |   webdesign: www.rostanetek.cz  |  admin