Příběhy rodin

Ráno jsem se bála otevřít oči

Maminka Artema se diagnózu svého syna dozvěděla před rokem. Rodina je dodnes v péči Centra provázení

Jeho jméno Artemon je odvozeninou z řeckého slova artemés, což znamená zdravý. Jaká ironie v zrcadle toho, co dnes už šestiletého Artema – jak rodiče svému synovi říkají – potkalo. Je tomu teprve rok, co se rodina dozvěděla, že chlapec trpí vzácným onemocněním, na který neexistuje lék.

Nemoc se několik let hlásila plíživě, ale neodbytně. Do tří let se Artem vyvíjel jako jeho vrstevníci. S maminkou rád odříkával básničky, dokázal si pamatovat děj pohádek, skládal puzzle a stavebnice. Narodil se na Ukrajině a rok tam žil s babičkou, protože jeho rodiče odešli pracovat do Česka, aby svým dětem zajistili lepší budoucnost.

„V naší zemi byla válka. Bydleli jsme na vesnici a měli jsme velké hospodářství, které jsme postupně rozprodávali. I když jsme měli jídlo, nedalo se tam dlouho žít, “ vzpomíná Mariya Makusheva, která se kromě Artema stará ještě o druhého, staršího syna. „Ještě když byl mladší chlapec u mých rodičů, zavolala mi jednou sestra, která učila v mateřské škole. Říkala mi, že podle jejích zkušeností není s Artemem něco v pořádku. To jsme ještě netušili, co nás čeká,“ doplňuje sympatická žena. Zlom v životě rodiny nastal, když byly Artemovi čtyři roky. Tehdy se u dítěte začaly projevovat příznaky nemoci, která rodičům nemilosrdně bere to nejcennější, co mají.

Trvalo téměř rok, než lékaři odhalili, jak velkého soupeře mají před sebou. Po řadě vyšetření, magnetické rezonanci a genetických testech bylo jasné, že chlapec trpí mukopolysacharidózou (MPS). Nemocí, nad kterou se nevyhrává.

Začalo to tím, že Artem přestal chodit na nočník, zapomínal, co se naučil, rozhazoval hračky, trhal knížky a choval se velmi divoce. „Házel po mě kousky puzzle a měl velkou radost, když se mi trefil do hlavy. Stupňovalo se to tak, že jsem nevěděla, co mám dělat. Prosila jsem doktorku, ať mi pomůže. Ráno jsem se bála otevřít oči, co zase nastane,“ líčí Mariya.

Když se dozvěděli diagnózu, byli s manželem v šoku. Nikdy o takové nemoci neslyšeli. Ještě ten den jim lékařka dala kontakt na Centrum provázení. „Na první schůzce mi tam jen tekly slzy. Nemohla jsem o tom mluvit, raději bych diagnózu neznala. V jeden den jsem se dozvěděla, že mi dítě umře, navíc u toho bude trpět. Měla jsem období, kdy jsem o tom dokázala mluvit pouze s Petrou z Centra. Nikdo jiný by mi stejně nerozuměl, rodina a známí tuto nemoc neznají.“

Jak choroba postupuje, musí rodina řešit bydlení a přizpůsobit se životu s diagnózou MPS. V malém, panelákovém bytě na pražském sídlišti, kde často ruší sousedy, dlouho zůstat nemohou. Proto se rozhodli koupit domek asi 40 kilometrů za Prahou. Sice ho musí celý opravit, ale bude tam pro všechny více místa. „Manžel tam má práci a v obci je také speciální škola, kde nám snad Artema vezmou,“ doufá Mariya.

Na to, že by vyrazili na letní dovolenou, ona ani manžel v současné době pomýšlet nemůžou. Radovat se ale umí i z maličkostí. V červnu využili nabídky a vyrazili i s Artemem na setkání, které pro rodiny se stejnou diagnózou každoročně pořádá Společnost pro mukopolysacharidosu. Na Vysočině, kde se akce konala letos, si manželé mohli na chvíli odpočinout od každodenních starostí. Během víkendu šli na procházku, zaplavali si v bazénu a užívali si volna, zatímco dětem se věnovali asistenti: „Svátkem pro mě bylo už jen to, že jsem se mohla sama rozhodnout, kdy si dám například v klidu kávu,“ dodává Mariya.

„Nevěřili jsme, že minulost se může opakovat“

Manželé Sekavcovi přišli o novorozené dítě, drama zažívali i u dvojčat, která se narodila poté

Kdysi patřili Soňa a Lukáš Sekavcovi k lidem, co rádi všechno plánují dopředu. Dnes si užívají každý bezproblémový den. Jako rodiče si totiž prošli peklem.„Přáli jsme si, aby se jako první narodil syn, pak vytoužená dcerka. A podařilo se. Hned po svatbě přišel na svět Honzík, za dva roky byla na cestě Anička. Všechno tak hezky vycházelo, mysleli jsme si, že se nemůže nic stát,“ vypráví paní Soňa.

Jenže stalo se. Přestože první Sonino těhotenství i porod v roce 2014 proběhly bez komplikací, o dva roky později přišly nečekané potíže. „Měla jsem otoky celého těla, ale zpočátku jsem si říkala, že u těhotenství je to běžné. Začalo to nohama, pak to přešlo na ruce a nakonec na obličej. To už se mi začal strašně zvedat tlak, takže jsem musela být hospitalizovaná u nás v Kladně. Tlak se ale srazit nepodařilo, naopak narůstal, tak mě třetí den převezli do pražské porodnice U Apolináře,“ líčí. U Soni propukla preeklampsie, závažné onemocnění, které ohrožuje orgány v těle matky. Vyřešit ho lze jen předčasným porodem dítěte. Soňa musela na akutní císařský řez a Anička se narodila ve 31. týdnu těhotenství. Vážila 1 540 gramů. „Byl to porod jen s lokálním umrtvením, ale miminko jsem ani neviděla. Zaslechla jsem pouze slaboulinký pláč – a to bylo strašné.“ Svou dceru Soňa poprvé spatřila až po dni stráveném na jednotce intenzivní péče (JIP). „Sama jsem došla na ARO (anesteziologicko-resuscitační oddělení) na neonatologii. Při prvním pohledu do inkubátoru jsem se musela chytit. Nebyla jsem připravená na to, jak vypadají předčasně narozená miminka. Anička byla malinká a samá hadička… I tak mi přišla nádherná. Rozplakala jsem se,“ přiznává Soňa. 

Z naděje do beznaděje

Třetí den po porodu se s manželem dozvěděli, že dcera je nemocná – že má v těle infekci. Lékaři zpočátku nevěděli, odkud komplikace pochází, v podezření ale bylo bříško miminka. Začal boj. „Anička dostala další hadičky, já byla vyřízená. Sáhla jsem si na dno. Chtěla jsem z porodnice pryč, do domácího klidu,“ popisuje. Přežít dobu nejistoty se jí dařilo jen díky manželu Lukášovi a také díky podpoře Petry Tomalové z Centra provázení. „Poprvé jsem se s Petrou potkala, když měla Anička za sebou léčbu antibiotiky a vypadalo to, že je na tom trochu lépe. Pomohlo mi, že si můžu o všem popovídat,“ tvrdí Soňa. Ukázalo se, že infekce pochází ze střev, ale vypadalo to, že Anička se léčí. Asi 14 dnů Soňa denně jezdila z Kladna do Prahy s mateřským mlékem. Stav dcerky se zlepšil natolik, že mohla být přeřazena na oddělení intermediální péče, odkud je to jen krůček domů. Sekavcovi připravili pokojíček a Soňa se měla nechat znovu s Aničkou hospitalizovat, aby si obě zvykly na kojení. Jenže hned druhý den se Aniččin stav zhoršil natolik, že musela zpět na ARO. Lékaři přišli na to, že infekce zasáhla velkou část střev, a ta proto nefungují, jak mají. V jakém rozsahu se nemoc rozvinula, se dalo zjistit až při operaci. Zákrok byl nevyhnutelný, velkou šanci ale lékaři Aničce nedávali. „S manželem jsme doufali, že se najde aspoň část střívka, která bude fungovat a nebude to takový průšvih. Noc před operací jsem nejedla ani nespala… Manžel mi později vyprávěl, že když jsme za Aničkou ráno přišli, vypadalo to, jako by se s námi loučila.“

Když holčičku odvezli na operaci do motolské nemocnice, postarala se o rodiče další z tehdejších pracovnic Centra provázení Pavlína Dupalová. „Navrhla, jestli nechceme jít k nim do kanceláře. Souhlasili jsme, protože tak jsme aspoň nebyli přímo v nemocnici. Strávili jsme tam celou dobu, co Anička byla v Motole. Mohli jsme se tam vybrečet a o všem si promluvit,“ vysvětluje Soňa. Oceňuje zároveň, že v Centru provázení mohla vyslechnout příběhy dalších rodičů. „Nemuseli jsme tak pořád přemýšlet jen nad naší situací, ale vžít se do někoho jiného. Pavlína nám popsala, jak operace může probíhat, co všechno se může stát. Rodiče se nechtějí na všechno ptát lékařů, člověk je nechce zdržovat,“ dodává Soňa. Na to, že operace nemusí dopadnout dobře, byli s manželem připraveni. Dobré zprávy skutečně nedostali. V Aniččině těle nezůstal ani kousek střeva, který by se dal zachránit. Osud jí dopřál dožít se pouhých 33 dní. „V současné medicíně se střívko nedá nahradit ničím jiným, takže ji lékaři nechali dožít s léky od bolesti. Já řekla, že nezvládnu být u jejího konce, ale nakonec jsme s ní byli do poslední chvíle oba. Byla to chvilka – zemřela asi do patnácti minut.“

Déjà vu  a dvojnásobný strach

Nekompromisní úřední záležitosti nepočkají, než se rodiče s tragédií, jako je smrt vlastního dítěte, vyrovnají. I proto Sekavcovi zpětně oceňují, že měli po boku pracovnice Centra provázení, které během nezbytných kroků pomohly. „Radily nám, co a jak. Úřady jsou v tomhle hrozné, člověk musí všechno řešit hned po smrti dítěte,“ zlobí se Soňa. Ona sama si z kritického období moc věcí nepamatuje. Velký podíl na tom, že se s manželem dokázali zvednout a jít dál, měl jejich tehdy dvouletý syn Honzík. „Ten nám pomohl asi nejvíc, kvůli němu jsme museli fungovat,“ říká Soňa. Další dítě už si nepřála. Byla přesvědčená, že kdyby se měla situace opakovat, už by to nezvládla. Její muž ale nechtěl, aby jejich rodičovství skončilo tak špatnou zkušeností. Když po roce Soňa opět otěhotněla, ukázalo se, že budou rodiči trojnásobnými. Čekali dvojčata, obě holčičky.

Od začátku bylo těhotenství pod přísnou kontrolou lékařů a všechno vypadalo velmi dobře. Jenže temná stránka osudu pořád neměla dost. Preeklampsie propukla znovu, tentokrát v horší míře než při těhotenství s Aničkou. Soňa opět musela U Apolináře na akutní císařský řez.  Maruška a Magdalénka se narodily ve 32. týdnu. První vážila 1 590 a druhá pouhých 1 120 gramů. „Nevěřila jsem, že se minulost může opakovat, ale všechno začalo znovu. Na šestinedělí jsem se dostala na stejný pokoj, jako jsem byla s Aničkou. Opět jsem tam byla sama. Za holkami jsem jen docházela s mlékem, tentokrát s dvojnásobným strachem,“ vzpomíná Soňa.

Když se štěstí násobí...

U Magdalenky nastal stejný problém jako s Aničkou. „Opět bříško, zase střívka, znovu za mnou přišla paní doktorka Malošková (Gabriela Malošková, vedoucí lékařka oddělení ARO-JIP na neonatologickém oddělení). I pro ni to muselo být těžké, ale tentokrát bylo všechno mnohem pozitivnější. Lékaři věděli přesně, o co jde a že to není takový průšvih,“ objasňuje Soňa. Na rozdíl od Aničky, Magdalénku nepostihla infekce, měla jen neprůchodnou část střeva. Nešlo o nekrózu (odumření celého střeva) jako u její starší sestry. Přesto, když šla lékařka shánět sanitku, aby dítě mohlo okamžitě na operaci, Soňa se rozplakala. „Volala jsem manželovi i Petře Tomalové do Centra provázení, jestli by nemohla přijít. Tak jsme se opět setkaly. Celkem rychle jsem se potom uklidnila.“ Po operaci bylo jasné, že odteď už život dopřeje Sekavcovým znovu kousek štěstí. Magdalenka sice přišla o část střeva a měla stomie (vývody), ale každý den byl její stav lepší a lepší. Maruška se domů dostala po 58 dnech v porodnici, Magdalénka, která musela ještě na jednu operaci,  tam strávila o dvanáct dní víc. Den, kdy byli všichni jako rodina pohromadě, Soňa Sekavcová nezapomene. Bylo to na její svátek, 28. března 2018. „Pořád je s námi i Anička, protože na ni neustále myslíme. Jsem přesvědčená, že to ona nám za sebe poslala dvě holčičky a dohlíží na naše dvojnásobné štěstí,“ usmívá se dnes Soňa.

Svůj příběh zveřejňuje, aby pomohla rodičům v podobných situacích. Vděčná je i za Centrum provázení. „Je sice zvláštní svěřovat se někomu cizímu, ale pracovnice Centra jsou tak příjemné, že během chvilky má člověk pocit, jako by se bavil s někým, koho zná už dlouho a komu může říct úplně všechno. Moc děkujeme členům celému kolektivu za to, že dělají to, co dělají. Pomáhají lidem, kteří jsou na dně a oni tu jsou vždy pro ně.“

 

Kontakt

prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph. D.
vedoucí Centra provázení
+420 777 809 040
vedeni@centrumprovazeni.cz

Mgr. Petra Tomalová, Ph. D.
metodik Centra provázení
+420 733 690 750
metodik@centrumprovazeni.cz

Mgr. Alena Michalíková
telefonická podpora rodičů (Po-pá, 17:00 – 19:00)
+420 776 313 200
alena.michalikova@centrum.cz

  centrumprovazeni


© Všechna práva vyhrazena Centrum provázení 2018  |   webdesign: www.rostanetek.cz  |  admin