Příběhy rodin

Ráno jsem se bála otevřít oči

Maminka Artema se diagnózu svého syna dozvěděla před rokem. Rodina je dodnes v péči Centra provázení

Jeho jméno Artemon je odvozeninou z řeckého slova artemés, což znamená zdravý. Jaká ironie v zrcadle toho, co dnes už šestiletého Artema – jak rodiče svému synovi říkají – potkalo. Je tomu teprve rok, co se rodina dozvěděla, že chlapec trpí vzácným onemocněním, na který neexistuje lék.

Nemoc se několik let hlásila plíživě, ale neodbytně. Do tří let se Artem vyvíjel jako jeho vrstevníci. S maminkou rád odříkával básničky, dokázal si pamatovat děj pohádek, skládal puzzle a stavebnice. Narodil se na Ukrajině a rok tam žil s babičkou, protože jeho rodiče odešli pracovat do Česka, aby svým dětem zajistili lepší budoucnost.

„V naší zemi byla válka. Bydleli jsme na vesnici a měli jsme velké hospodářství, které jsme postupně rozprodávali. I když jsme měli jídlo, nedalo se tam dlouho žít, “ vzpomíná Mariya Makusheva, která se kromě Artema stará ještě o druhého, staršího syna. „Ještě když byl mladší chlapec u mých rodičů, zavolala mi jednou sestra, která učila v mateřské škole. Říkala mi, že podle jejích zkušeností není s Artemem něco v pořádku. To jsme ještě netušili, co nás čeká,“ doplňuje sympatická žena. Zlom v životě rodiny nastal, když byly Artemovi čtyři roky. Tehdy se u dítěte začaly projevovat příznaky nemoci, která rodičům nemilosrdně bere to nejcennější, co mají.

Trvalo téměř rok, než lékaři odhalili, jak velkého soupeře mají před sebou. Po řadě vyšetření, magnetické rezonanci a genetických testech bylo jasné, že chlapec trpí mukopolysacharidózou (MPS). Nemocí, nad kterou se nevyhrává.

Začalo to tím, že Artem přestal chodit na nočník, zapomínal, co se naučil, rozhazoval hračky, trhal knížky a choval se velmi divoce. „Házel po mě kousky puzzle a měl velkou radost, když se mi trefil do hlavy. Stupňovalo se to tak, že jsem nevěděla, co mám dělat. Prosila jsem doktorku, ať mi pomůže. Ráno jsem se bála otevřít oči, co zase nastane,“ líčí Mariya.

Když se dozvěděli diagnózu, byli s manželem v šoku. Nikdy o takové nemoci neslyšeli. Ještě ten den jim lékařka dala kontakt na Centrum provázení. „Na první schůzce mi tam jen tekly slzy. Nemohla jsem o tom mluvit, raději bych diagnózu neznala. V jeden den jsem se dozvěděla, že mi dítě umře, navíc u toho bude trpět. Měla jsem období, kdy jsem o tom dokázala mluvit pouze s Petrou z Centra. Nikdo jiný by mi stejně nerozuměl, rodina a známí tuto nemoc neznají.“

Jak choroba postupuje, musí rodina řešit bydlení a přizpůsobit se životu s diagnózou MPS. V malém, panelákovém bytě na pražském sídlišti, kde často ruší sousedy, dlouho zůstat nemohou. Proto se rozhodli koupit domek asi 40 kilometrů za Prahou. Sice ho musí celý opravit, ale bude tam pro všechny více místa. „Manžel tam má práci a v obci je také speciální škola, kde nám snad Artema vezmou,“ doufá Mariya.

Na to, že by vyrazili na letní dovolenou, ona ani manžel v současné době pomýšlet nemůžou. Radovat se ale umí i z maličkostí. V červnu využili nabídky a vyrazili i s Artemem na setkání, které pro rodiny se stejnou diagnózou každoročně pořádá Společnost pro mukopolysacharidosu. Na Vysočině, kde se akce konala letos, si manželé mohli na chvíli odpočinout od každodenních starostí. Během víkendu šli na procházku, zaplavali si v bazénu a užívali si volna, zatímco dětem se věnovali asistenti: „Svátkem pro mě bylo už jen to, že jsem se mohla sama rozhodnout, kdy si dám například v klidu kávu,“ dodává Mariya.

Kontakt

prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph. D.
vedoucí Centra provázení
+420 777 809 040
vedeni@centrumprovazeni.cz

Mgr. Petra Tomalová, Ph. D.
metodik Centra provázení
+420 733 690 750
metodik@centrumprovazeni.cz

Mgr. Alena Michalíková
telefonická podpora rodičů (Po-pá, 17:00 – 19:00)
+420 776 313 200
alena.michalikova@centrum.cz

  centrumprovazeni


© Všechna práva vyhrazena Centrum provázení 2018  |   webdesign: www.rostanetek.cz  |  admin