Díky činnosti Centra provázení má po mnoho let proklamovaná potřeba sociální terapie pro pacienty se vzácným onemocněním konkrétní obrysy a naplnění. Centrum pomáhá rodinám dětí se závažným onemocněním nejen najít cestu ve spleti možností sociální péče, ale psychologové či speciální pedagožky Centra se rovněž zúčastňují sdělování diagnózy. Následně zůstávají s rodinami v kontaktu a pomáhají jim zvládat namáhavé životní období. Naši pacienti a rodiny jsou sice stále vzácní, ale již nejsou sami. Bez fungování Centra provázení si práci na klinice už nedokážu představit, vypadla by jedna podstatná součást komplexnosti naší péče.

Zpětně si vůbec nedokážu představit, jak mohla péče o rodiče s dítětem se závažnou diagnózou u nás na klinice fungovat bez Centra provázení. Pomoc pracovnic z Centra se  stala naprosto samozřejmou a neoddělitelnou při mnoha těžkých chvílích, kdy slova lékaře, jakkoli empatického, vyznívala nepochopitelně, studeně a smutně. Byly u sdělování diagnózy, ukončování beznadějné terapie atd. Nejenže si pak s rodiči dokázaly popovídat, ale častokrát jim také pomohly s byrokratickým aparátem – například jak vymoci příspěvek na péči nebo dostat domů umělou plicní ventilaci. Pracovnice, málokdy jinak než s úsměvem, byly pomocí nejenom pro rodiče, ale také pro lékaře. Děkuji jim za obojí.

Křehká rovnováha rodinné pohody bývá těžkým onemocněním dítěte vždycky narušena. Někdy stačí málo – třeba když vás někdo vyslechne a empaticky si s vámi popovídá. V těch nejtěžších případech je ale třeba sáhnout až ke krizové psychoterapii. Rodiny těžce nemocných dětí vždy ocení radu směřující k sociální a ekonomické podpoře – zkrátka zprostředkování další pomoci tam, kam už běžný lékař, plně vytížený péčí o další pacienty a zavalený přemírou administrativy, nedosáhne. Právě od toho máme pomoc nadmíru kvalifikovanou – Centrum provázení, jehož renomé vydobyté výsledky tříleté poctivé práce na naší klinice a k tomu celá řada vděčných rodin hovoří za vše.

Naše ambulantní zařízení pro děti s perinatální zátěží, které je součástí KDDL VFN, s Centrem provázení od jeho založení velmi efektivně spolupracuje. Velkým přínosem byla možnost zahájení krizové intervence s rodiči, především s matkami postižených novorozenců. Časná intervence, poskytující pomoc podle individuální potřeby, je velmi prospěšná. Matky, které tuto pomoc měly, lépe přijaly komplikovanou situaci s narozením handicapovaného dítěte a snadněji pak spolupracovaly s dalšími specialisty. Naše zkušenost s Centrem provázení je velice pozitivní, nejenom pro erudovaný přístup všech pracovníků, ale i pro přístup lidský, kterého je v současné přetechnizované a zrychlené době zapotřebí stále více. 

Centrum provázení se stalo během krátké doby svého působení na dětské klinice nedílnou součástí
péče o závažně nemocné děti a jejich rodiny. Pomáhá nejen našim pacientům a jejich blízkým, ale je i
významnou pomocí pro nás zdravotníky tím, že nám usnadňuje komunikaci v náročných situacích
sdělování nepříznivých zpráv o diagnóze, léčbě a prognóze nemocného dítěte.
Z mého pohledu jednoznačně přispělo a přispívá ke zvýšení kvality péče, kterou na dětské klinice
poskytujeme. Já osobně si velice vážím práce našich skvělých pracovnic a jsem ráda, že je máme v
týmu. Patří jim velké poděkování!

Každodenní laskavá podpora kolegyň Centra provázení při Dětské klinice FN Hradec Králové se stala v posledních dvou letech neoddiskutovatelnou součástí péče o vážně nemocné děti i královéhradeckém kraji. Z pozice lékaře, setkávajícího se u rodičů našich pacientů pravidelně se stavy bezmoci, zmatku, hněvu, bolesti a osamění, spatřuji v empatickém a lidsky vlídném naslouchání a podpoře přijmutí těžkého osudu rodinou obrovskou pomoc.

V první řadě jde pomoc psychosociální a spirituální rodičům event. dalším blízkým nemocných a umírajících dětí. V druhé řadě jde pak určitě o rady, jak a kde nacházet podporu i dále v životě např. při zprostředkování kontaktů na pacientské organizace, státní i nestátní instituce zajišťující finanční nebo sociální podporu v tíživé situaci atd.

V neposlední řadě bych zmínil podporu nás, zdravotníků – lékařů a sester. Nejen v situaci, kdy jsme bývali s rodiči a extrémně nepříznivou skutečností opravdu fyzicky i psychicky sami. I člověk empatický a zkušený v takovou chvíli ocení, pokud mu kolegyně „expertka“ očima naznačí – ano, to bylo moc hezké. A poté co my, jako zdravotníci, odvedeme svou část práce, dále pokračují v péči o rodinu našich dětí tak, že opatrně rozsvěcují další a další světla v temnotách, pozvolna otevírají další a další dveře a pomáhají za nimi hledat útěchu a smíření.

Na Klinice otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku Fakultní nemocnice Hradec Králové využívá pomoci Centra provázení především foniatrické oddělení. Těžištěm spolupráce je diagnostika a terapie dětí s poruchou sluchu a řeči. Jedná se často o prognosticky nepříznivé diagnózy, u kterých je nutná dlouhodobá spolupráce a navození důvěry rodiny s širokým týmem spolupracovníků medicínské i nelékařské mezioborové péče.

Naše klinika navázala spolupráci s Centrem provázení časně od jeho vzniku ve Fakultní nemocnici, a od samého počátku se tato spolupráce ukázala jako velmi šťastná z hlediska psychosociální podpory a aktivizace rodin. Centrum provázení se stalo v řetězci péče o postižené dítě důležitým článkem, který si již nedovedeme představit, že by nám chyběl.