Ohlasy a reakce

Ohlasy lékařů 

doc. MUDr. Tomáš Honzík, Ph.D.

přednosta Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN Praha

Díky činnosti Centra provázení má po mnoho let proklamovaná potřeba sociální terapie pro pacienty se vzácným onemocněním konkrétní obrysy a naplnění. Centrum pomáhá rodinám dětí se závažným onemocněním nejen najít cestu ve spleti možností sociální péče, ale psychologové či speciální pedagožky Centra se rovněž zúčastňují sdělování diagnózy. Následně zůstávají s rodinami v kontaktu a pomáhají jim zvládat namáhavé životní období. Naši pacienti a rodiny jsou sice stále vzácní, ale již nejsou sami. Bez fungování Centra provázení si práci na klinice už nedokážu představit, vypadla by jedna podstatná součást komplexnosti naší péče.

doc. MUDr. Martin Magner, Ph.D.

vedoucí lékař kojeneckého oddělení KDDL

Zpětně si vůbec nedokážu představit, jak mohla péče o rodiče s dítětem se závažnou diagnózou u nás na klinice fungovat bez Centra provázení. Pomoc pracovnic z Centra se  stala naprosto samozřejmou a neoddělitelnou při mnoha těžkých chvílích, kdy slova lékaře, jakkoli empatického, vyznívala nepochopitelně, studeně a smutně. Byly u sdělování diagnózy, ukončování beznadějné terapie atd. Nejenže si pak s rodiči dokázaly popovídat, ale častokrát jim také pomohly s byrokratickým aparátem – například jak vymoci příspěvek na péči nebo dostat domů umělou plicní ventilaci. Pracovnice, málokdy jinak než s úsměvem, byly pomocí nejenom pro rodiče, ale také pro lékaře. Děkuji jim za obojí.

MUDr. Pavel Srnský

primář KDDL

Křehká rovnováha rodinné pohody bývá těžkým onemocněním dítěte vždycky narušena. Někdy stačí málo – třeba když vás někdo vyslechne a empaticky si s vámi popovídá. V těch nejtěžších případech je ale třeba sáhnout až ke krizové psychoterapii. Rodiny těžce nemocných dětí vždy ocení radu směřující k sociální a ekonomické podpoře – zkrátka zprostředkování další pomoci tam, kam už běžný lékař, plně vytížený péčí o další pacienty a zavalený přemírou administrativy, nedosáhne. Právě od toho máme pomoc nadmíru kvalifikovanou – Centrum provázení, jehož renomé vydobyté výsledky tříleté poctivé práce na naší klinice a k tomu celá řada vděčných rodin hovoří za vše.

MUDr. Daniela Marková

vedoucí lékařka Centra komplexní péče

Naše ambulantní zařízení pro děti s perinatální zátěží, které je součástí KDDL VFN, s Centrem provázení od jeho založení velmi efektivně spolupracuje. Velkým přínosem byla možnost zahájení krizové intervence s rodiči, především s matkami postižených novorozenců. Časná intervence, poskytující pomoc podle individuální potřeby, je velmi prospěšná. Matky, které tuto pomoc měly, lépe přijaly komplikovanou situaci s narozením handicapovaného dítěte a snadněji pak spolupracovaly s dalšími specialisty. Naše zkušenost s Centrem provázení je velice pozitivní, nejenom pro erudovaný přístup všech pracovníků, ale i pro přístup lidský, kterého je v současné přetechnizované a zrychlené době zapotřebí stále více. 

Reakce rodičů a pacientů

Právě jsem dodívala na pořad Klíč o Centru. Naprosto mě to dostalo. Chvíli jsem jen tak nevěřícně koukala a pak mi začalo docházet, že jsem součástí této problematiky. Že to všechno, co se děje, není jen zlý sen, ale realita a já jsem teprve na začátku a musím se na vše dívat opravdu jinýma očima. Je velice těžké si připustit, že by náš S. mohl být nějak vážně postižený, nemocný… Ale jak píši, začíná mi to pomalu docházet. Velice si vážím vaší podpory, je prima mít kolem sebe takové anděly strážné, kterým se člověk může svěřit se svými problémy, strachy a obavami. Rodina i přátelé by nepochopili, co momentálně prožívám. Mají spoustu otázek a rad, co by udělali na mém místě, problém je v tom, že nikdo z nich není v téže situaci jako já a nedokáže mě pochopit. Kdežto vy ano!

Pomohli jste nám v nejhorším období našeho života a pomohli jste nám bojovat hned dvakrát. Ve chvílích, kdy člověk nemá žádnou podporu a potřebuje útěchu a objetí, zjevili jste se nám vy! Poprvé jste s námi byli při ztrátě naší milované dcery, kdy jste nám pomohli fungovat a poradili nám, co vše bylo potřeba udělat a jaké jsme měli možnosti. Podruhé jste nám pomohli s narozením našich holčiček, kdy se nám opakovala minulost. Dostali jsme se do stejného prostředí a měli jsme obrovský strach. Celou dobu jste byli při nás a pomáhali jste nám projít tím vším s pozitivním postojem, že tentokrát vše dobře dopadne. Nikdy na vás nezapomeneme, našli jsme ve vás i skvělé přátele na celý život. Děkujeme za to, že tu jste pro všechny, kteří to potřebují…

Až zpětně si uvědomuji vaši trpělivost, odpovídání na mé otázky, nakontaktování na správné lékaře a konzultace. S vaší podporou jsem se tolik nebála a věděla jsem, že když nebudu vnímat, budete tam a opakovaně mi zodpovíte vše, co již bylo řečeno. Nevím, jak to dělali rodiče dřív. My s manželem jsme moc rádi, že jsme nebyli sami. Náš svět se zhroutil jako hromádka karet, ale mám pocit, že máme jen obrovské modřiny a ne zlomeniny.

Děkuji, že jste v nejhorších chvílích našeho života byli s námi a my tak alespoň trochu věřili, že někdo ví, co se děje, a nenechá nás tápat po chodbách nemocnice. To, že to bolí, nepopírám, ale člověk i v těch nejtěžších chvílích má stále dost důvodů k vděčnosti.

Kontakt

prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph. D.
vedoucí Centra provázení
+420 777 809 040
vedeni@centrumprovazeni.cz

Mgr. Petra Tomalová, Ph. D.
metodik Centra provázení
+420 733 690 750
metodik@centrumprovazeni.cz

Mgr. Alena Michalíková
telefonická podpora rodičů (Po-pá, 17:00 – 19:00)
+420 776 313 200
alena.michalikova@centrum.cz

  centrumprovazeni


© Všechna práva vyhrazena Centrum provázení 2018  |   webdesign: www.rostanetek.cz  |  admin