Kolik bolesti dokáží na svých bedrech unést rodiče vážně nemocného dítěte? Kolik probdělých nocí, těžkých okamžiků v nemocnici i záblesků naděje se dá zvládnout a překonat během dlouhých tří let? A kde hledat sílu jít dál a nezbláznit se z toho všeho?

O tom mohou hodiny vyprávět manželé Zuzana a Ondřej Šolcovi z Brna. Dva sympatičtí mladí lidé, jejichž život se 1. února 2019 změnil od základů. Tehdy lékaři jejich mladší dceři Beátce objevili vzácné metabolické onemocnění – propionovou acidurii. V těle se jí hromadí amoniak, který poškozuje mozek a další orgány.

Že je něco v nepořádku, začali rodiče zjišťovat v půl roce jejího života. V tomto období hodně zvracela a po druhé očkovací dávce onemocněla infekční chorobou, kterou dostala od svého staršího brášky Huga.

„Její stav se zhoršoval, nechtěla pít a byla malátná. A pak už to šlo ráz naráz. Během několika dní se z ní stala doslova hadrová panenka a my se přes nejrůznější vyšetření v brněnské nemocnici dostali až ke specialistům do Prahy,“ vzpomíná  maminka Zuzana. S manželem si vůbec nedokázali představit, co je následující dny a týdny čeká. Mysleli si, že metabolickou vadu spraví jednoduchá dieta. Poměrně rychle zjistili, že se velmi mýlili.

Dívenka je neuvěřitelnou bojovnicí

„Náš svět se obrátil vzhůru nohama. Nedílnou součástí našeho všedního dne se stalo přísné dodržování speciální nízkobílkovinné stravy. Jídlo jsme museli vážit na desetiny gramů a neustále jsme něco počítali a zapisovali,“ líčí tatínek Ondřej, který vysvětluje, že nepřesnost ve výpočtech stravy může v případě této nemoci způsobit vážný metabolický rozvrat. Dítě se ocitne v ohrožení života a musí být ihned hospitalizováno.

Bohužel, rozvrat se dívence nevyhnul. Stejně jako další zdravotní komplikace, které souvisely s její oslabenou imunitou. Jednou se jí dokonce zastavilo srdce a musela být připojena na plicní ventilaci. Nemoc s sebou stále přinášela řadu těžkostí, ale také výzev pro celou rodinu. Protože Beátka odmítala jídlo, museli jí lékaři v roce a půl voperovat výživovou sondu (PEG), která je přes břišní stěnu zavedena přímo do žaludku. „Beátku krmíme speciální výživou, sedmkrát denně. Režim je přísný a musíme jej dodržovat“, říká Zuzana.

Osud jim házel klacky pod nohy, ale oni se nevzdávali

Dívenka byla v doprovodu maminky neustále hospitalizovaná i několik měsíců, někdy je lékaři překládali mezi nemocnicemi, aniž by šly domů. Ve zdravotnických zařízeních byly víc než doma.

Na litování jsme ani jeden z nás neměli čas. Jsme oba pragmatici, což nám asi hodně pomáhalo. Sednout si do rohu místnosti a litovat se, je podle mě kravina a nepomůže to nikomu,“ míní Ondřej, ze kterého se stala akreditovaná žena v domácnosti a mimo klasické práce se ještě musí starat o syna Huga.

Rodině se trochu ulevilo poté, co Beátka dostala šanci a mohly jí být prosinci roku 2020 transplantována játra. Byla první s touto nemocí v České republice. A i když ještě nemá vyhráno, tak zlepšení je výrazné. Šolcovi dokonce mohli začít navštěvovat odborníky, chodí za logopedem, na ergoterapii a rehabilitace.

Centrum provázení pomáhalo od začátku po sdělení diagnózy

Mladá maminka vypráví, jak jí v začátcích pomohlo Centrum provázení „V nemocnici se mě zeptali, zda za mnou paní z centra může přijít. Souhlasila jsem a vůbec nelituji. Pomohla mi hodně po psychické stránce, poradila a dala kontakty na nadace.“ V prvních chvílích v nemocnici byla maminka v takovém stresu, že ani pořádně nevnímala, co jí lékaři říkají.

„Pamatuji si, že ze začátku jsme s maminkou hodně vymýšlely, co vlastně mohou během hospitalizace dělat, jak se zabavit, jaké aktivity mohou Beátku rozvíjet. Bylo to zrovna období, kdy už byla v nemocnici několikátý týden. A navíc začala koronakrize,“ vypráví Tereza Jeřábková z Centra provázení v Praze, která se s rodiči poprvé setkala v březnu roku 2020 a navázala tak na spolupráci s jejich předchozí poradkyní Janou Hrachovou.

Mamince tehdy půjčila knížky na čtení, Beátce nové hračky a tablet s rozvojovými aplikacemi. Rodina také zahajovala spolupráci s ranou péčí a měla poměrně dobrý přehled o možné podpoře z nejrůznějších organizací.

Společně si povídali o dalších možnostech podpory, plánech, představách, strachu z budoucna, skloubení náročné péče s běžným životem. „Někdy jsme si ale povídaly jen tak, aby maminka přišla na jiné myšlenky a alespoň pomyslně se dostala mimo nemocnici, když to během nejpřísnějších opatření nebylo možné,“ doplňuje pracovnice Centra provázení. S rodinou je neustále v kontaktu, i když se nevídají osobně, píšou si alespoň emaily nebo přes sociální sítě.

„Občas úplně žasnu, když na fotkách a videích vidím, jak velké dělá Beátka pokroky. Myslím si, že je to hlavně díky péči rodičů a veškeré jejich motivaci a snaze. V tom mi jejich příběh přijde velmi silný a motivující pro ostatní rodiny. I když jim nespočetněkrát osud hodil klacky pod nohy, byli nuceni být dlouho v nemocnici odloučení, jejich plány se tisíckrát změnily, i tak se nevzdali a dělali pro Beátku vše, jak nejlépe to jen šlo. Za to mají můj obrovský obdiv, bez nich by dívenka rozhodně nebyla tam, kde je teď.“

Zlepšení je znát a je čas i na radosti všedního dne

Beátka je neuvěřitelnou bojovnicí a přes všechno, co má již za sebou, je většinou usměvavá, s velkým zájmem o svět okolo sebe. Svůj tablet ovládá téměř poslepu a svému bráškovi taky nedopřeje chvíli klidu.

„Zlepšení je znát a máme radost, že od doby transplantace už zase můžeme čas trávit společně. Syn odloučení špatně snášel a nyní se snaží dohnat čas, který nemohl trávit s mamkou a sestrou. Dokonce jsme měli se Zuzkou zase rande. Když jsme byli u našich, tak jsme si odběhli asi 400 metrů od domu do zdejší pivnice, kde jsem si já mohl dát pivo a utržil jsem od Zuzky porážku v Prší,“ vzpomíná s úsměvem Ondřej.

„V současné době, žijeme takový normální život s postiženým dítětem. Příští rok by měl jít Hugo do první třídy, tak už se těšíme na nové povinnosti,“ dodávají manželé. „A naše rada ostatním rodinám s podobným osudem? Hlavně se z toho nezbláznit, přistupovat k věci s nadhledem a užívat si společné chvíle.“