Andulka přišla na svět 27. října 2017 a její rodiče si užívali první radostné chvíle s miminkem, které nejevilo jedinou známku nemoci. Jenže štěstí netrvalo dlouho, už za pár dní si maminka Anna Hypšmanová všimla, že není něco v pořádku. Dcerka neustále plakala, nechtěla vůbec jíst a byla velmi neklidná. 

„Už nespočítám, kolikrát jsme byli u obvodní lékařky a na vyšetřeních. Vnímala jsem tehdy nepříjemné pohledy zdravotníků, které mi naznačovaly, že jsem hysterická matka. Jenže moje dítě mělo opravdu důvod k pláči, až později jsme zjistili, že má velké bolesti, které nemoc provázejí,“ vzpomíná na těžké chvíle po návratu z porodnice Anna.

Novorozeně sledovali lékaři v několika nemocnicích v Praze

Dny strávené na specializovaných odděleních převládaly nad těmi, kdy byla rodina společně doma. Stále nebylo jasné, co novorozeně trápí. Až po dvou letech a z třetích genetických testů doktoři potvrdili závažné onemocnění – syndrom infantilní systémová hyalinosa, které způsobuje postupné ukládání hyalinu (kolagenu VI) ve všech tkáních kromě mozku (trávicí systém, klouby, kosti, svalstvo, srdce, ledviny, plíce). To způsobuje mnoho potíží v těle i na kůži a provází jej těžká chronická bolest.

„S touto nemocí se lékaři u nás ještě nesetkali, Andulka byla první – a stále je – jediné miminko u nás. Jedná se o vzácné onemocnění, na světě je pouze 20 případů,“ přibližuje diagnózu Anna. Po tomto zjištění hledala mladá žena na webu více dostupných informací, jenže všechny odborné texty byly v angličtině. Co se ale bohužel potvrdilo – na onemocnění její dcerky zatím není léčba. 

Andulka je neustále napojená na parenterální žilní výživu a musí mít ve své blízkosti speciální “batůžek” s litrem a půl tekutiny. Rodiče ji mohou odpojit pouze na 4 hodiny denně, a to ještě za asistence zdravotní sestry, která k Hypšmanovým pravidelně dochází. Nesmí nic jiného jíst a pít, což je pro všechny velmi náročné. „Vidí nás, že jíme a chce ochutnávat, tak jí občas dám něco na žužlání, třeba kousek šunky. Vycumlá ji tak důkladně, že pak sousto nechce ani naše kočka,“ říká s úsměvem maminka.

Přes všechna úskalí je Aninka zvídavá a radostná

Andulka má smysl pro humor a je velmi upovídaná. Ráda maluje, zpívá a přednáší, třeba úryvky ze sitkomu Comeback, který ráda sleduje v televizi. Jednou týdně navštěvuje speciální školku, kam se velmi těší. Může tam také díky vozíčku, který jí na míru vyrobil její tatínek Tomáš. 

„Aninka je samostatně nepohyblivá, sama nesedí, nechodí. Ukládání hyalinu jí způsobuje ztuhlost kloubů, výrazně omezuje jemnou motoriku a řeč. Veškerá manipulace je pro ni velmi bolestivá,” líčí tatínek a doplňuje, že mentální vývoj i přes pohybové omezení odpovídá věku čtyřletého dítěte. Péče je náročná také proto, že v České republice téměř neexistují zdravotní pomůcky. 

„Manželem vyrobené vozítko jsme nafotili, natočili a obrázky poslali rodinám, se kterými jsme v kontaktu na sociálních sítích. Díky tomu se teď stejně nemocné děti ve světě mohou také samy pohybovat. Zde doopravdy platí – zlaté české ručičky,” krčí rameny Anna.

Když měla Andulka asi rok a půl, byla šest týdnů hospitalizovaná ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Tehdy se poprvé rodina potkala s pracovnicemi Centra provázení. „Neuvěřitelně lidsky nám pomohli. Pamatuji si na okamžik, kdy jsme měli sbaleno a manžel pro nás jel 120 km, že si nás odveze. Jenže po výsledcích odběru se zjistilo, že Aninka ještě domu nemůže a potřebuje transfuzi. V tu chvíli paní Janička Hrachová z Centra provázení zařídila, že tatínek tam s námi mohl přespat a nemusel jet zbytečně zase domů.” Pomoc to nebyla jediná, s CP se pak potkávali pravidelně, díky tomu například dostávají měsíční podporu nadace Dobrý anděl. 

Každodenní drobné radosti jsou tím, co rodičům dodává energii a sílu do dalších dnů. I když nemohou na dovolené nebo dlouhé výlety, jsou rádi za chvíle, kdy jsou spolu.