I dobře míněná slova mohou někdy vyznít krutě a rady, jimiž jsme chtěli pomoci, mohou zranit. Konkrétní důkazy přinášejí rodiče vážně nemocných dětí, kteří vyprávějí o nepříjemných zkušenostech s nevhodnými komentáři okolí na adresu svých synů a dcer skrze fotografie z rodinného života. Soubor nevšedních černobílých snímků bude k vidění na výstavě s názvem Váš pohled, náš svět v Galerii Vinohradská 12 v historické budově Českého rozhlasu v Praze.

Je studené únorové odpoledne, pro Lucii a Tomáše Machovy druhý bolestný den. Včera se jim v Pardubicích narodila dcera, kterou jim na porodním sále ani neukázali. Dnes – už na Jednotce intenzivní péče novorozeneckého oddělení královéhradecké fakultní nemocnice – se dozvěděli, že jejich prvorozené dítě nemá šanci na přežití. Nic takového nečekali, těšili se na zdravé miminko. Jejich Kačenka ale není schopna sama dýchat ani polykat, někde na dráze mezi mozkem a svaly v jejím těle se něco porouchalo.

15. května si připomínáme Mezinárodní den onemocnění jménem mukopolysacharidosa. Společnost MPS, která podporuje rodiny dětí s touto diagnózou, založila Centrum provázení. A i když to je onemocnění, u kterého vám spíše ztvrdne úsměv na tváři a svět se změní k nepoznání existují rodiče, kteří se i přes slzy dokážou usmívat…Např. jako v příspěvku Dvanáctero přikázání aneb co každý „Sanfilípek“ ctí a respektuje…

Už v pěti nemocnicích mohou rodiče dětí se závažnou diagnózou využít podpory Centra provázení (CP). Po Všeobecné fakultní nemocnici Praha (VFN) a fakultních nemocnicích v Brně a Hradci Králové rozšiřuje centrum své služby do Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze a Fakultní nemocnice Ostrava. Díky Všeobecné zdravotní pojišťovně (VZP), která jako první u nás zahrnula péči poskytovanou jednotlivými centry do systému úhrad, pokrývá od ledna 2020 náklady na provázení rodin veřejné zdravotní pojištění.

Charitativní organizace DEBRA ČR, která v Česku pomáhá více než třem stovkám lidí s tzv. nemocí motýlích křídel, se už řadu let věnuje osvětě o této závažné chorobě. Nyní se však rozhodla vedle projevů nemoci a obtíží pacientů vysvětlit důkladně také, jak konkrétně neziskovky pomáhají. Pomáhat totiž neznamená jen rozdávat. Pomáhat znamená podporovat, provázet, informovat, radit, učit, být nablízku (NADOTEK), bránit…