Pracovníci Centra provázení pomohli víc než tisícovce rodin

Víc než tisícovce rodin pomohli během uplynulých pěti let pracovníci Centra provázení. Službu, která do roku 2015 v českém zdravotnictví zcela chyběla, mohou přímo ve fakultních nemocnicích v Praze, Brně a Hradci Králové využít rodiče dětí, kterým lékaři diagnostikují závažné onemocnění. Tým, který původně čítal tři zaměstnance, se za dobu působení centra rozrostl na čtyřnásobek. Vedení CP v současnosti usiluje o rozšíření služby do dalších zdravotnických zařízení.

Centrum provázení nabízí pomoc rodičům dětí se vzácným onemocněním, s těžkým zdravotním postižením a dětí narozených předčasně či s nízkou porodní hmotností. Za podpory Nadace Sirius funguje od konce roku 2014 při Všeobecné fakultní nemocnici Praha (VFN), kde pracovníci CP dosud pomohli 696 rodinám. Od loňského roku se pilotní projekt CP ověřuje také ve Fakultní nemocnici Brno (130 rodin) a FN Hradec Králové (234 rodin). „Centra provázení jsou začleněna do oddělení či klinik všech tří nemocnic. Nyní jednáme se zdravotními pojišťovnami o možnostech dalšího financování,“ řekl zakladatel a vedoucí CP Jan Michalík. 

Pracovníci center provázejí rodiny od prvních okamžiků po sdělení diagnózy. Přímo v prostorách nemocnic poskytují rodičům klidné zázemí, kde mohou nejen vstřebat nepříznivé zprávy, ale také snáz nastartovat novou a nelehkou životní etapu. „Když Centrum provázení začínalo a měla jsem možnost potkávat rodiny, kterým se změnil život ze dne na den, vždy jsem se soustředila na konkrétní situaci, dítě a příběh. Tehdy mě ani nenapadlo, že se Centrum bude rozšiřovat do dalších nemocnic a příběhy budou přibývat. Z jedné rodiny, z první stovky se stala první tisícovka rodičů a jejich dětí, kteří mohli získat podporu a potřebné informace hned na začátku nové cesty,“ shrnula hlavní metodička CP Petra Tomalová.

Před dvěma lety využili pomoc Centra provázení také manželé Slabihoudkovi z Českých Budějovic. U jejich tehdy třináctiměsíčního syna Viléma lékaři na Klinice dětského a dorostového lékařství VFN zjistili nevyléčitelné metabolické onemocnění – mukopolysacharidózu (MPS II). „Přestože nám diagnózu sděloval lékař s velmi empatickým přístupem, nedovedu si představit, že bych se s představami, co nás čeká, prala sama. V šoku, který nás provázel první měsíce, jsme s mužem nevěděli, co dělat, na co máme nárok a co musíme zařídit. Se vším nám pomohly pracovnice Centra provázení,“ popsala Zuzana Slabihoudková. Mukopolysacharidóza je vzácné, dědičně podmíněné onemocnění způsobené nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách. Následkem střádání škodlivých látek v tkáních dochází k těžkým poruchám orgánů. Většina pacientů se nedožije dospělosti.

Centrum provázení nepomáhá jen rodičům, ale svým způsobem i zdravotnickým týmům. „Kdykoliv jsem rodičům dítěte sděloval závažnou diagnózu, říkal jsem si, co s nimi bude dál. Co se jim bude honit hlavou, až pojedou domů? Mohli bychom využít psychology, problém je, že ti mají často předem objednané klienty a nemohou přijít hned. Terapeutky z Centra provázení jsou k dispozici kdykoliv. Jsou obrovskou pomocí nejen pro rodiče, ale i lékaře a sestry, pro které je sdělování závažné diagnózy také zátěž,“ potvrdil vedoucí lékař Jednotky intenzivní péče na Dětské klinice FN Hradec Králové Pavel Rozsíval.

Podívejte se na náš nový spot…

Štěstí se skrývá v okamžiku. Stojí za to o něj bojovat…

Od pondělí 23. září startuje v Česká televize osvětová kampaň Centra provázení. Děkujeme za tuto možnost a přinášíme malou ukázku s nezaměnitelným hlasem herečky Ilony Svobodové, která nás podporuje. Video z dílny Lukáš Masner

Zveřejnil(a) Centrum provázení dne Pátek 20. září 2019

Kontakt

prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph. D.
vedoucí Centra provázení
+420 777 809 040
vedeni@centrumprovazeni.cz

Mgr. Petra Tomalová, Ph. D.
metodik Centra provázení
+420 733 690 750
metodik@centrumprovazeni.cz

Mgr. Alena Michalíková
telefonická podpora rodičů (Po-pá, 17:00 – 19:00)
+420 776 313 200
alena.michalikova@centrum.cz

  centrumprovazeni


© Všechna práva vyhrazena Centrum provázení 2018  |   webdesign: www.rostanetek.cz  |  admin