Podpořte s námi sourozence vážně nemocných dětí v divadle Ponec

V sobotu 9. listopadu 2019 se bude v divadle Ponec konat velkolepá hudebně-taneční show, která
má za cíl podpořit sourozence vážně nemocných dětí a pomoci jim prožívat plnohodnotné dětství. Akci organizuje nadační fond Wine for help. Ten si uvědomuje, že zdraví sourozenci  potřebují právě tolik lásky a péče, jako dítě nemocné.

Neudělají bez sebe ani krok. Milují se, podporují, občas se hašteří, perou o hračky nebo si nadávají. Několik let je to stejné jako v každé rodině, kde je více sourozenců. Až do chvíle, kdy jim do společného života vstoupí zákeřná nemoc, jejíž název neumějí ani vyslovit. Nemoc, která nejbližšímu bratrovi nebo sestře postupně bere vše. Přestává si hrát, nechápe smysl jednoduchých vět, neustále jezdí po nemocnicích, sám se nenají, a dokonce přestane chodit. Každý příběh je jiný – ale v něčem krutě stejný. Zdravý sourozenec se stejně jako rodiče setkává s nemilosrdným průběhem nevyléčitelného onemocnění – mukopolysacharidózou (MPS).

“Mému bráškovi budou v červnu 3 roky. Jelikož je ještě takhle malý, lítá kolem něho celá rodina a bráškovi to zcela vyhovuje. Protože můj bráška Vilémek trpí smrtelnou a nevyléčitelnou nemocí, projevuje se to jak na vzhledu, tak na jeho povaze a chování.

Ale mého brášku bych nikdy za jiného nevyměnila, je to přeci můj malý bráška.

Kvůli jeho nemoci má velmi výrazné rysy v obličeji, dlouhé husté obočí, velká pusinka s masitými rty, a také s malými ostrými zoubky. Krk také nemá skoro žádný, ale to je u těchto dětí s touto nemocí běžné. Ale co ho dělá jedinečným, jsou jeho oči, krásně modré jako studánka s dlouhými černými řasami, které mi vždy projasní den. Také jeho zlaté hebké vlásky mu moc sluší. Tělíčko má baculaté a velké, celkově je velkého vzrůstu, ale to je bohužel příznakem jeho nemoci. 

Bříško má hodně velké, ale není to kvůli tomu, že by byl tlustý, ale má veliká játra. Nedá se říct, že by brácha měl nějaký oblíbený styl oblečení, navíc nemluví a asi mluvit nikdy nebude. Proto si vezme rád vše, co mu mamka oblékne. Nejraději doma chodí v tričku a bez pleny. Bráškova chůze je velmi legrační, mohutně všude cupitá a dýchá, jako kdyby právě uběhl maraton. Vždy se tomu s mamkou a taťkou v dobrém smějeme.

Vlastnosti bráchy jsou velmi obsáhlé.  Často se vzteká jako všechny zdravé děti, protože chce všechno, co si právě vezmu já. Ale umí být i andílek, velmi rád si prohlíží knížky, ve kterých nejraději hledá zvířátka a detaily. Velmi často se směje a užívá si života, myslím, že je nejšťastnější dítě na světě. Jeho nejoblíbenějším jídlem jsou masové kuličky s bramborovou kaší, a také sladkosti, těch by se mohl ujíst.  Je to taky někdy veliký lump, pořád něco shazuje a vše si vyvzteká, ale samozřejmě mu nedovolíme všechno. Bráška miluje výlety do přírody, venku by nejraději byl celý den. Určitě patří mezí inteligentní děti, všemu rozumí, vše podá, udělá všechno, co se mu řekne, teda jak na co a kdy. Ale je to prostě naše milované zlatíčko. Brášku máme všichni moc rádi. Protože nevíme, jak dlouho tu s námi ještě bude a my víme, že moc dlouho ne, snažíme se ho užívat nejvíc, jak to jen jde.

To je asi vše, co bych k mému bráškovi napsala.

Považuji ho za nejlepšího brášku na světě, díky němu jsem poznala, co je nejcennější – zdravá rodina – nic cennějšího neexistuje…”

                                                                                                                                                               Terezka

 

Pokud byste chtěli podpořit sourozence nemocných dětí, přijďte v sobotu 9. listopadu ve 20 hodin do divadla Ponec. Více informací o akci najdete zde.

 

Kontakt

prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph. D.
vedoucí Centra provázení
+420 777 809 040
vedeni@centrumprovazeni.cz

Mgr. Petra Tomalová, Ph. D.
metodik Centra provázení
+420 733 690 750
metodik@centrumprovazeni.cz

Mgr. Alena Michalíková
telefonická podpora rodičů (Po-pá, 17:00 – 19:00)
+420 776 313 200
alena.michalikova@centrum.cz

  centrumprovazeni


© Všechna práva vyhrazena Centrum provázení 2018  |   webdesign: www.rostanetek.cz  |  admin