Rok s covidem v Centru provázení
Více než rok se potýkáme s pandemií, které zasahuje do našich životů a mění je každým dnem. Také v Centrech provázení a jednotlivých nemocnicích, kde působíme, se nás tato nelehká situace dotýká. Přinášíme vám cenné zkušenosti a příběhy našich milých kolegyň. Budeme je postupně přidávat a aktualizovat.
Tereza Jeřábková
Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu, Gynekologicko-porodnická klinika
Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu, Gynekologicko-porodnická klinika
Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Centrum provázení působí ve Všeobecná fakultní nemocnice v Praze – VNF na dvou klinikách – na Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu a na Gynekologicko-porodnické klinice, známé jako Apolinář. Specifika těchto pracovišť určují i dynamiku práce na obou klinikách. Není tedy divu, že pandemie zasáhla poradkyně na každé z klinik trochu jinak. Ovšem, to co je možné pozorovat na obou z nich, je vyčerpání zdravotníků, umocněný stres rodičů a překážky, které nám do jisté míry znemožňují využívat všech nástrojů a služeb, jak jsme byli zvyklí.
To v čem pandemie otevřela pomyslné nůžky mezi oběma klinikami, vidíme u nově podporovaných rodin. U Apolináře se dostává podpoře přibližně stejnému počet rodin, jako tomu bylo v předchozích letech, ale práce s rodinami je mnohem intenzivnější. Rodiče mají strach, jak o jejich předčasně narozené miminko, ale starosti jim přidává také izolace od jejich blízkých, od zdrojů jejich přirozené podpory.
Kdežto na Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu bylo v období úplného lockdownu vidět, jak zintenzivnění krizové práce s hospitalizovanými rodinami, tak i velkou frustraci z nemožnosti styku s rodinou a dalšími dětmi kvůli zákazům návštěv. Ale také odkládání plánovaných lékařských kontrol, vyšetření i hospitalizací, ať už z důvodu, kdy je rodina či samotný lékař v karanténě, což může zpomalovat samotný diagnostický proces a hledání dosud neznámé diagnózy či vhodné léčby. Toto se ale netýká jen naší kliniky a dalších zdravotnických zařízení, je to obecný problém, se kterým se budeme muset v budoucnu vypořádat.
Kdežto na Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu bylo v období úplného lockdownu vidět, jak zintenzivnění krizové práce s hospitalizovanými rodinami, tak i velkou frustraci z nemožnosti styku s rodinou a dalšími dětmi kvůli zákazům návštěv. Ale také odkládání plánovaných lékařských kontrol, vyšetření i hospitalizací, ať už z důvodu, kdy je rodina či samotný lékař v karanténě, což může zpomalovat samotný diagnostický proces a hledání dosud neznámé diagnózy či vhodné léčby. Toto se ale netýká jen naší kliniky a dalších zdravotnických zařízení, je to obecný problém, se kterým se budeme muset v budoucnu vypořádat.
Jestli pandemie změnila naše běžné pracovní dny, se nedá s jistotou říci. I před pandemií byla práce v Centru provázení každý den jiná, v tom je tato práce kouzelná. Jistě pozorujeme vyšší četnost telefonických hovorů rodičů, ale zároveň u nás nikdy nebylo omezeno osobnímu setkávání s rodinami. Velká výhoda Centra provázení je, že se rodinám dostane podpory přímo v nemocnici, na jejich nemocničním pokoji či u inkubátoru. Pandemická situace ovšem značně zkomplikovala zaškolování nových kolegyň. Je zvláštní, že některé z nás znají práci pouze v tomto nouzovém režimu.
Tím jak přicházely jednotlivé pandemické vlny, bylo znát, jak se těmto podmínkám zdravotnický systém lépe přizpůsobuje, a všichni se učí novým věcem. Začali jsme více dbát na psychohygienu a psychickou podporu pomáhajících profesí. Zvykali jsme, pokorně dodržovali opatření a zároveň doufali v brzký návrat do jistějších kolejí. Někdy ale vůbec nezáleželo, jaké jsou aktuální protipandemické opatření, kdo je ministrem zdravotnictví či jaký je nárůst nakažených z předešlého dne. Šlo o tady a teď, šlo o naše blízké a o to co se právě děje mezi čtyřmi stěnami nemocničního pokoje. Mnoho rodinám se jejich život po sdělení závažné diagnózy jejich dítěte otočil vzhůru nohama, pandemie nepandemie.
Lenka Kohoutková
Dětská klinika Fakultní nemocnice Hradec Králové
Pandemie je tu s námi již rok a podobu mé práce samozřejmě ovlivnila. Objevily se situace, které jsme doposud nemuseli řešit. Zcela běžně se např. stává, že maminka předčasně narozeného miminka, které je dlouhodobě hospitalizované na neonatologickém oddělení, onemocní Covidem-19 a musí být v domácí karanténě. Je to pro ni pochopitelně velmi zátěžová situace, protože s ním najednou ztrácí možnost osobního kontaktu. Co pro ni v tu chvíli udělat, aby to zvládla a ustála? Jsme co nejvíce ve spojení, telefonicky, přes Skype, na chatu…Nabízím možnost zajít místo ní na oddělení, miminko pozdravit, něco mu vzkázat, pustit mu nahraný vzkaz od mámy a táty, pořídit fotku nebo krátký videozáznam. Podporuji ji v tom, aby se nebála komunikovat s oddělením a ptala se na vše, co se kolem miminka děje. Není to ideální stav, ale funguje to.
Další velmi neobvyklé situace vznikají v rámci podpory rodin dětí s poruchou autistického spektra. I pro zdravé dítě je výtěr z nosohltanu na přítomnost koronaviru nepříjemný. Komplikovanější je to pro dítě s autismem. Jedná se o velmi zátěžovou a stresovou situaci. Musí stát v klidu ve frontě se spoustou lidí, dodržovat rozestup, zvládnout příchod „bubáka v igelitu“ a pokud možno v klidu si nechat udělat výtěr. Pro spoustu rodičů autistických dětí je to nepředstavitelné. Ve spolupráci s místní pobočkou rané péče a velmi ochotným a vstřícným personálem infekční kliniky jsme rodičům nabídli podporu. Můžeme celý postup a místo vyfotit a doplnit piktogramy, aby se dítě předem trochu seznámilo se situací. Nemusí nutně chodit do klasického odběrového místa, ale mají možnost odběr absolvovat např. venku, aby se dítě cítilo bezpečněji. Vše se dá po domluvě zařídit individuálně. I tohle moc pěkně funguje.
Součástí pandemických opatření v nemocnici je přirozeně i zákaz návštěv. Dítě je na oddělení ubytované společně s rodičem, nejčastěji maminkou, ta je ale v podstatě odříznutá od možnosti kontaktu s dalšími členy rodiny. Většina maminek to chápe, to ale nic nemění na tom, že je to pro ně při dlouhodobých hospitalizacích velmi frustrující. I tady jako Centrum hledáme možnosti, jak jim nabídnout větší podporu a společnou hospitalizaci ji alespoň trochu usnadnit a zpříjemnit. Daleko častěji se potkáváme, hodně povídáme, půjčujeme knížky, notebook s filmy, meditací, omalovánky, karimatku na cvičení, iPad s nějakou zábavou, nosíme kávu, vymýšlíme společně, jak se na pokoji zabavit a nezbláznit se.
Většinou je ale vlastně úplně jedno, jestli právě probíhá nebo neprobíhá pandemie. Nemoc dítěte si nevybírá čas a místo, nepočká na „klidnější období“. I v rámci pandemie se rodí děti s vrozenými vývojovými vadami, stávají se jim úrazy, objevují se u nich velmi závažná onemocnění, některé i umírají. Troufám si říct, že ve většině případů se na naší práci ve vztahu k provázení rodičů téměř nic nezměnilo a naše podpora probíhá stále stejně. Společně se zdravotníky se snažíme, aby byla dítěti a jejich rodičům poskytnuta co nejlepší péče a společně jsme to zvládli a ustáli.
A to je myslím dobrá zpráva pro nás všechny.
Tea Vísnerová
Ústav pro péči o matku a dítě v Praze
Na otázku vlivu současné covid situace se pokusím reagovat ze svého subjektivního hlediska, přičemž “ne-covid” situaci vlastně neznám, protože jsem v Ústavu pro péči o matku a dítě od května 2020. Protože jsem nastoupila v době lockdownu, nevím, jak vypadá spoustu kolegů a kolegyň bez roušky, stejně tak miminka neznají své rodiče bez roušek do doby, než se z inkubátoru přesunou na pokoj rooming in.
Maminkám a tatínkům, kterým se narodí miminko předčasně nebo se zdravotními komplikacemi, chybí u návštěv dětí fyzická přítomnost druhého partnera případně rodiče, kdy by si mohli vzájemně v náročné životní situaci dodávat sílu, držet se za ruce. Během provázení u inkubátorů potkávám méně tatínků, kteří podporu taky zasluhují, protože se jich dotýká stav jejich dítěte neméně významně. I prarodiče prožívají bolest svých dětí a malinkých vnoučat na dálku a mohou tak rozvíjet různé fantazie založené na nejasných informacích a emocích, které s přijetím diagnózy dítěte patří (strach, vina, hněv). Na rodiče je tudíž tlak rychleji se zpevnit v situaci, v níž je to nesnadné pro vysokou dávku nejistoty budoucnosti.
Centrum provázení nabízí útulnou místnost, kde může přítomný rodič nebo jiný člen rodiny pobýt a sdílet tyto emoce. Lékaři a zdravotnický personál komunikují s rodiči citlivě přímo při rozhovoru o měnícím se zdravotním stavu dítěte přímo na oddělení. Pro další členy rodiny nabízím možnost společně mluvit přes telefon.
Nejnáročnější situaci považuji, když se u maminky objeví covid pozitivita a nemůže jít za svým miminkem, dodat mu energii a sílu svou přítomností nebo klokánkováním a nasytit touhu co nejčastěji být se svým miminkem. Personál na všechny maminky myslí a ochotně sdílí informace přes telefon a dokonce poslat aktuální fotografie. Vnímám také únavu ze strany zdravotnického personálu, kdy musí flexibilně reagovat na nečekaný podstav lékařů a sestřiček, v případě pozitivity na virus covid 19. Přesto však tuto únavu personál zvládne neventilovat na pacienty a být stále velmi profesionální a laskavý zároveň.
Jsem ráda, že existují podpůrné služby speciálně pro zdravotníky, které připomínám (linka pomoci pro zdravotníky – 607400591). Zavřené školy a školky způsobily další tlak na personál, který musí vymýšlet způsob hlídání jejich dětí – nyní navíc s omezením pohybu mezi okresy. Téma covidu, karantény a hlídání starších dětí je na denním pořádku jak u zdravotníků, tak i klientů Centra provázení.
Rodičům dochází naděje, že covid někdy v dohledné době zmizí, očkování pro běžné občany v nedohlednu, přitom strach z nakažení jejich čerstvě narozených dětí, které se narodily se zdravotními komplikacemi, je velký. Tato témata se opakovaně objevují téměř u každého klienta Centra provázení.
Každý máme jiný adaptační mechanismus na současnou situaci. Situace vyžaduje kreativitu a velkou dávku trpělivosti. Pro maminky tady to nejčastěji bývá možnost být v bezpečném prostředí domova se svou rodinou a dětmi. Více přirozeného světla a tepla nadcházejících měsíců může být zdrojem energie pro každého z nás. Nabízím maminkám provázení i první týdny po propuštění dětí domů, protože adaptace na péči o dítě se zdravotními komplikacemi generuje další napětí a obavy. Mohou zavolat, napsat přes internet nebo přijít osobně do pracovny Centra provázení v budově porodnice.
