Slova umí povzbudit, ale také sebrat spoustu sil. U rodičů dětí se vzácným onemocněním to platí dvojnásob – nevhodné poznámky okolí je dokáží doslova srazit na kolena. Změnit přístup veřejnosti k rodinám, které nezapadají do obecně přijímaných šablon, se snaží naše výstava černobílých fotografií Váš pohled, náš svět. Letos jsme výstavu dočasně představili v budově ministerstva zdravotnictví a také v Senátu ČR.

Fotograf Lukáš Trčka zachytil desítky nevyléčitelně nemocných dětí v jejich domácím prostředí, na ulici, v metru, v parku, ale třeba i na procházce po hřbitově. Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které jejich rodiče vyslechli od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou. „Texty jsou pravdivé. Jsou to autentické věty, které jsme na adresu našich dětí slýchali. Setkali jsme se například i s větou, ať jsme rádi, že se naše děti nedožijí puberty,“ popsala Monika Zavadilová, která se manželem stará o tři potomky. Starší dcera a syn trpí mukopolysacharidózou. Tato vzácná nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Ty s nejtěžší formou této choroby se většinou nedožijí dospělého věku.

Výroky na adresu nevyléčitelně nemocných dětí v kontrastu s jejich fotografiemi otřásly i rodiči, kteří jsou na podobné situace zvyklí. „Výstava je dost drsná. Já jsem hodně silná osoba, ale tam se mi chtělo brečet. Lidé, aniž by si to uvědomovali, umějí být strašně oškliví,“ řekla Anežka Vokounová. Její syn Davídek má glykogenózu, jeho játra netvoří ani neudrží cukr, proto musí každé dvě hodiny jíst potraviny s obsahem sacharidů. I on je hrdinou jednoho snímku. Pod ním stojí věta, která rodiče zaskočila: „Musí ten váš kluk pořád tak žrát?“

Podívejte se na fotografie z vernisáže v Senátu ČR, která se konala 21.5. 2019.

Putovní expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, je projektem Centra provázení, které za rozhodující podpory Nadace Sirius funguje od roku 2014 při Všeobecné fakultní nemocnici Praha. Od roku 2018 se pak pilotní projekt ověřuje také ve Fakultních nemocnicích Brno a Hradec Králové.  „Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla autorka námětu výstavy Petra Tomalová, která je hlavní metodičkou Center provázení v České republice.

V České republice se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“ uvedl profesor Jan Michalík, který je vedoucím a zakladatelem Centra provázení. 

„Skutečnost, že někdo trpí vzácným onemocněním, nesmí znamenat, že bude ignorován systémem českého zdravotnictví, naší společností či kýmkoliv, kdo má větší štěstí a žije bez podobné diagnózy. Je morální povinností každého z nás, abychom se dívali kolem sebe, abychom se k těm méně šťastným chovali vstřícně a s pochopením a pomohli, pokud jen trochu můžeme,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který výstavu podpořil a hostí v prostorách ministerstva. „Od začátku svého působení se snažím vybudovat ministerstvo zdravotnictví otevřené pacientům a zlepšovat podmínky jejich života i skrze podporu pacientských organizací,“ uzavřel ministr Vojtěch.

„Poselstvím této obdivuhodné výstavy je upozornit na vzrůstající povrchnost naší společnosti. Vzácní pacienti bývají velmi často neprávem odsuzování a odsouváni na okraj naší společnosti. Děkuji organizátorům, že se snaží na tuto okolnost upozornit,“ uvedla předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů spravovaných Ministerstvem zdravotnictví ČR.