15. května si připomínáme Mezinárodní den onemocnění jménem mukopolysacharidosa. Společnost MPS, která podporuje rodiny dětí s touto diagnózou, založila Centrum provázení. A i když to je onemocnění, u kterého vám spíše ztvrdne úsměv na tváři a svět se změní k nepoznání existují rodiče, kteří se i přes slzy dokážou usmívat…Např. jako v příspěvku Dvanáctero přikázání aneb co každý „Sanfilípek“ ctí a respektuje…

První přikázání: Za žádných okolností se nenechej rodiči zlákat k polednímu odpočinku či dokonce ke spánku. Pokud bys přesto podlehl této ostudné situaci, okamžitě své rodiče ztrestej a nejméně další dvacet čtyři hodiny ani oka nezamhuř. (Pamatuj i preventivní trest má svůj výchovný smysl.)

Druhé přikázání: Sleduj terén bystrým zrakem ostříže. Za otevřenými dveřmi či vrátky najdeš plno tajemného a hlavně zakázaného dobrodružství.

Třetí přikázání: Jakmile k ránu zaslechneš první ptačí pípnutí či trylek, neváhej a rychle vyskoč z postele. Jen v jediném případě můžeš toto pravidlo porušit, a to v první den školního roku, tehdy bys měl spát.

Čtvrté přikázání: Cestuješ-li autem nebo jakýmkoliv jiným dopravním prostředkem, musíš divoce poskakovat, rajtovat po autě, nahlas hulákat, eventuálně jinak vyvádět, zvlášť pokud se stojí na červenou. Jedině tak uchráníš řidiče před nudou či dokonce hrozícím mikrospánkem.

Páté přikázání: Jsi-li ve vaně, neváhej a zbav se vody, která tě obklopuje. Rozhodně se však vyhni tradičnímu vytažení špuntu.

Šesté přikázání: Abys předešel potupnému umytí mýdlem, vyber si jednu z následujících možností: mýdlo sněz vhoď ho do záchodové mísy

Sedmé přikázání: Nepromarni ani jednu příležitost k průzkumu svého okolí a ochutnej cokoliv, co je v dosahu. Brzy poznáš, že i ten nejhouževnatější list, nejskřípavější sousto hlíny, nejrozčvachtanější potrava pro psy je mnohem chutnější než sebevíc voňavější obsah tvého sáčku na svačinu.

Osmé přikázání: Tvoje zručnost a obratnost tě přímo opravňuje k tomu, abys chňapnul po jídle či pití kohokoliv, kdo se octne v tvé blízkosti.

Deváté přikázání: Svůj okouzlující a odzbrojující úsměv si šetři zvláště na dobu mezi půlnocí a čtvrtou hodinou ranní.

Desáté přikázání: Nebuď lhostejný k vypínačům, ovladačům, vodovodním kohoutkům, pákovým bateriím apod. Neleň a vyzkoušej, zda fungují.

Jedenácté přikázání: Nedovol, aby tě přepadla dlouhá chvíle v čekárně u lékaře. Raduj se a vesel se, probuď k životu i ostatní pacienty (škoda každé rány, která padne vedle), zkrášli jednotvárné prostředí naškubanými listy z novin a časopisů, protrhej pokojové rostliny na oknech. Ani se nenaděješ a půjdeš na řadu.

Dvanácté přikázání: Nezapomeň, že si musíš při každé návštěvě parku, dětského hřiště, koupaliště, obchodního domu apod. patřičně zmazat kalhoty, a pokud možno i zevnitř.

(Z časopisu Courage, vydávaného americkou národní společností pro MPS, 1998. Volně přeložila L. Říhová)