Warning: Declaration of YOOtheme\Theme\Wordpress\MenuWalker::walk($elements, $max_depth) should be compatible with Walker::walk($elements, $max_depth, ...$args) in /www/doc/www.centrumprovazeni.cz/www/wp-content/themes/yootheme/vendor/yootheme/theme/platforms/wordpress/src/Wordpress/MenuWalker.php on line 8

Ve čtvrtek 2. července vás zveme na vernisáž naší výstavy do Českého rozhlasu

I dobře míněná slova mohou někdy vyznít krutě a rady, jimiž jsme chtěli pomoci, mohou zranit. Konkrétní důkazy přinášejí rodiče vážně nemocných dětí, kteří vyprávějí o nepříjemných zkušenostech s nevhodnými komentáři okolí na adresu svých synů a dcer skrze fotografie z rodinného života. Soubor nevšedních černobílých snímků bude k vidění na výstavě s názvem Váš pohled, náš svět v Galerii Vinohradská 12 v historické budově Českého rozhlasu v Praze.

Vernisáž expozice se koná ve čtvrtek 2. července 2020. Výstava bude přístupná do 2. srpna, galerie je otevřena každý čtvrtek od 12 do 18 hodin. Srdečně vás zveme!

Fotograf Lukáš Trčka zachytil desítky nevyléčitelně nemocných dětí v jejich domácím prostředí, na ulici, v metru, v parku, ale třeba i na procházce po hřbitově. Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které jejich rodiče vyslechli od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou.

Hrdiny hned několika fotografií jsou například Sára a Jakub Zavadilovi. Oba trpí vzácnou poruchou metabolismu a rodičům, kteří se o ně starají 24 hodin denně, se rychle mění před očima. „Věty pod fotkami jsou autentická slova, která jsme na adresu našich dětí slýchali. Setkali jsme se například i s poznámkou, ať jsme rádi, že se nedožijí puberty,“ popsala maminka Monika.

Putovní expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, je projektem Centra provázení, jež už v pěti českých nemocnicích pomáhá rodičům dětí narozených předčasně nebo se vzácným onemocněním. „Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. Je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla autorka námětu výstavy Petra Tomalová, hlavní metodička Centra provázení.

„Ten se na vlastní nohy nikdy nepostaví!“ stojí například pod snímkem dnes patnáctiletého Jana z Prahy. Od nepovedeného porodu trpí dětskou mozkovou obrnou, fyzicky proto bude navždy odkázaný na invalidní vozík. Profesně přitom plánuje, že se na vlastní nohy postaví. „Jednou vystuduji fakultu veterinárního lékařství,“ věří. Podle jeho maminky Jaroslavy budil Honza nejvíc pozornosti tím, že ač rostl, zůstával ve zdravotním kočárku. „Divily se tomu hlavně děti,“ poznamenala.

Centrum provázení funguje od roku 2014 při Všeobecné fakultní nemocnici Praha, od roku 2018 pak také ve Fakultní nemocnici Brno a FN Hradec Králové. Letos rozšířilo své služby do Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze-Podolí a Fakultní nemocnice Ostrava. Až do loňska financovala činnost jednotlivých center Nadace Sirius. Dál mohou provázet díky Všeobecné zdravotní pojišťovně (VZP), která jako první u nás letos zahrnula tuto péči do systému úhrad. Jen do konce loňského roku pomohla pracoviště Centra provázení celkem 2 152 rodinám.

Závažná onemocnění lékaři v České republice každý rok diagnostikují stovkám dětí, řadu z nich ani současná medicína neumí vyléčit. „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“ řekl profesor Jan Michalík, který je vedoucím a zakladatelem Centra provázení.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů spravovaných Ministerstvem zdravotnictví ČR.

 

Kontakt

prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph. D.
vedoucí Centra provázení
+420 777 809 040
vedeni@centrumprovazeni.cz

Mgr. Petra Tomalová, Ph. D.
metodik Centra provázení
+420 733 690 750
metodik@centrumprovazeni.cz

Mgr. Alena Michalíková
telefonická podpora rodičů (Po-pá, 17:00 – 19:00)
+420 776 313 200
alena.michalikova@centrum.cz

  centrumprovazeni


© Všechna práva vyhrazena Centrum provázení 2018  |   webdesign: www.rostanetek.cz  |  admin