Po tříletých zkušenostech s provázením rodin, kterým lékaři sdělili závažnou diagnózu jejich dětí, začínají zakladatelé Centra provázení diskutovat o budoucnosti této služby na legislativní půdě.

Na začátku listopadu se v Senátu konal kulatý stůl, k němuž předseda Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku a senátor Peter Koliba pozval nejen pracovníky Centra, ale také představitele ministerstev, pacientských organizací, lékaře a samotné rodiče malých pacientů.

Centrum provázení založila Společnost pro mukopolysacharidosu, která už 25 let pomáhá rodinám dětí s těžkými metabolickými poruchami. Centrum nabízí podporu nejen rodičům dětí se vzácným onemocněním, ale i s těžkým zdravotním postižením a dětí narozených předčasně či s nízkou porodní hmotností. Za podpory Nadace Sirius funguje od konce roku 2014 při Všeobecné fakultní nemocnici Praha (VFN), od letošního roku se pak pilotní projekt Centra provázení ověřuje také ve Fakultní nemocnici Brno a Hradec Králové. Cílem je zakotvit odborné činnosti Centra provázení do systému hrazené péče poskytované ve 14 až 16 specializovaných zdravotnických zařízeních v Česku. „Když jsem se s projektem Centra provázení seznámil, zdál se mi velmi životaschopný. Prostor pro tento typ služeb u nás nepochybně je. Je to věc systémová, proto se musíme zamýšlet, jak ji do systému dostat,“ podpořil budoucí vizi Centra provázení Roman Prymula, náměstek ministra zdravotnictví pro oblast zdravotní péče.

„Centrum provázení je pomoc pro rodiče, ale i nás, lékaře“

Pracovníci Centra provázení podporují rodiče už od okamžiku, kdy jim lékaři sdělují nepříznivé zprávy. Snaží se tak u nich zabránit rozvoji závažné posttraumatické stresové poruchy, úzkostných stavů a deprese. To, že podobná služba u nás dosud chyběla, potvrdili, i lékaři, kteří se kulatého stolu zúčastnili. Mezi nimi například vedoucí lékař Jednotky intenzivní péče na Dětské klinice FN Hradec Králové Pavel Rozsíval: „Kdykoliv jsem rodičům dítěte sděloval závažnou diagnózu, říkal jsem si, co s nimi bude dál. Co se jim bude honit hlavou, až pojedou domů? Dojedou v pořádku? Mohli bychom využít psychology, problém je, že ti mají často předem objednané klienty a nemohou přijít hned. Terapeutky z Centra provázení jsou k dispozici kdykoliv. Jsou obrovskou pomocí nejen pro rodiče, ale i tým lékařů a sester, pro které je sdělování závažné diagnózy také zátěž.“ 

Na rozšíření sítě Center provázení u Kulatého stolu apelovala Rita Kramerová, maminka předčasně narozeného dítěte, která služby Centra provázení ještě nemohla využít. Její Anička se narodila v roce 2013 s váhou 1310 gramů a kvůli oboustrannému zápalu plic už v porodnici dvakrát bojovala o život. Kramerová i její manžel byli na všechno sami. „Výborní lékaři nám dítě zachránili, ale nikdo se nestaral o nás, rodiče. Lítali jsme tam jako nudle v bahně, ale mysleli jsme si, že když si odneseme domů živé dítě, že to skončí,“ líčila žena. Jejich kalvárie však pokračovala. „Ve dvou letech Aničce diagnostikovali vzácné onemocnění, které postihuje jedno dítě z dvaceti tisíc. V tu chvíli jsme se zhroutili. Manžel má od té doby invalidní důchod, mě zachránilo jen to, že už jsem v té době byla přijata na psychoterapeutický výcvik, kde jsem dostala první psychoterapeutickou pomoc,“ popsala.

„Slyšet o umírání svého dítěte je horší než rána do palice“

Hlavním bodem diskuse u kulatého stolu v horní komoře parlamentu byla otázka, do které sféry státního systému služby Centra provázení patří – zda mají být součástí zdravotnické, nebo sociální péče. Zakladatelé Centra, náměstek ministra zdravotnictví Prymula, ale také například náměstkyně ministra práce a sociálních věcí Jana Hanzlíková se přiklánějí ke zdravotnické sféře. „Centrum provázení vidím jako doplnění systému zdravotní péče, jež úžasným způsobem podpoří klienty, kteří potom přejdou do následných sociálních služeb,“ tvrdí náměstkyně Hanzlíková, která má sama patnáctiletou praxi ze sociální péče o těžce handicapované děti. „Musím potvrdit, že v podobných případech jsme nejprve museli pracovat na stabilizaci rodiny, místo abychom se soustředili na práci s dítětem. Projekt Centra provázení proto nesmírně vítám,“ doplnila.

Podle názoru náměstkyně ministra zdravotnictví pro ekonomiku a zdravotní pojištění Heleny Rögnerové, má ale Centrum provázení ve svém portfoliu řadu činností, které zdravotní záležitostí nejsou, a službu tedy nepůjde zařadit pod jeden zdravotní výkon navázaný na jednoho nositele. „Jsme teď ve fázi, kdy bychom se měli pokusit s pojišťovnami překlopit činnost Centra provázení do pilotního zdravotního projektu, jak tomu bylo například u mobilních hospiců. Budeme muset najít i další zdroje financování a prostředky sdružovat,“ vysvětlila Rögnerová.

Profesor Jiří Zeman, předseda Pediatrické společnosti České lékařské společnosti J.E. Purkyně a  garant Centra provázení, si naopak myslí, že služby Centra jsou čistě zdravotnickou činností. „Když mi někdo sdělí, že moje dítě umírá, tak je to horší než rána do palice. Všichni raději zažijí autonehodu, než aby slyšeli takovou zprávu. A kam půjdete s ránou do hlavy? Přece k doktorovi, ne sociálnímu pracovníkovi, proto je to zdravotní péče,“ zdůraznil lékař, který má se sdělováním závažných diagnóz bohaté zkušenosti. Na jeho pracovišti se totiž diagnostikuje řada vzácných – a často nevyléčitelných – onemocnění.

Jak uzavřel profesor Jan Michalík, předseda Společnosti pro MPS a  vedoucí Centra provázení pro ČR, odpovídající platformou pro další období, by bylo řízené pilotní ověřování pod patronátem některé ze zdravotních pojišťoven nebo ministerstva zdravotnictví. „V současné medicíně působí samozřejmě lékaři, ale také už desítky odborníků z oborů, kterým souhrnně říkáme nelékařské profese ve zdravotnictví. Známe je z laboratoří, ale i z oblasti, které se věnujeme my. K tomu, aby mohl být systém zdravotní péče u nás saturován službou, jakou nabízí Centrum provázení, by stačila malá legislativní úprava,“ řekl a dodal: „Nebude to běh na sto metrů, ale spíš steeplechase. Cíl na konci ale je.“