Hlavní metodička celostátní sítě Centra Provázení Petra Tomalová povídá o práci s rodinami dětí, které zasáhlo vzácné onemocnění. 

Paní doktorko, můžete představit vaše pracoviště?

Centrum založila před čtyřmi lety Společnost pro mukopolysacharidosu. Od počátku má za cíl podporovat rodiny dětí se vzácným onemocněním, rodiny s dětmi s těžkým zdravotním postižením a rodiny s extrémně nedonošenými dětmi či s nízkou porodní hmotností. Snažíme se je provázet ode dne sdělení diagnózy a v následujících dnech, aby rodina z nemocničního prostředí odcházela vybavena informacemi a rozuměla všemu, co jim lékaři řekli. Důležité také je, aby věděla, na koho se mohou obrátit v místě bydliště a zároveň, že je tady někdo, komu mohou zavolat a zeptat se ho na jakékoli další otázky.

Někdy jsou naše služby více krizově intervenční, kdy pracujeme s rodinami v prvotním šoku a strachu, jindy převažuje činnost poradenská, aby rodiče rozuměli tomu, co je čeká, kam se mají obrátit a sami si urovnali v hlavě, kterým směrem chtějí jít. Laicky řečeno, jsme rozcestník, který je hned v budově nemocnice v úzké spolupráci s lékaři a rodinami, což je velká výhoda…

Více na www.idetskysluch.cz