Lékaři, speciální pedagogové, psychologové, zdravotní sestry, sociální pracovníci, studenti ale i rodiče dětí s postižením se potkali v Sanatoriu Klimkovice na semináři o vzácných nemocech. 

Odborníci mluvili o novinkách v léčbě mukopolysacharidózy, představili Prader-williho a Anglemannův syndrom, cystickou fibrózu nebo Westův syndrom a také se u kulatého stolu věnovali multioborové péči a inkluzivnímu vzdělávání. Metodička celostátní sítě Center provázení Petra Tomalová posluchačům popsala, jak služba probíhá v praxi a jak konkrétně může rodinám pomoci.

„Jsem moc ráda, že vznikají multioborové konference cílené na problematiku vzácných onemocnění. Je důležité, abychom se i my, pracovníci pomáhajících oborů potkávali a předávali si zkušenosti,“ uvedla. Jak dodala, měla možnost hovořit s jednotlivými odborníky o existenci Center a možnostech jejich implementace do jednotlivých nemocnic, tak aby byla zajištěna podpora rodičům dětí neprodleně po sdělení diagnózy.

„Multioborový seminář jsme udělali proto, že ke vzácným onemocněním je stále málo informací. A pokud jsou, tak jen v medicínské oblasti, ne v  multioborové péči. To znamená, že se bavíme o tom, jak sdělujeme diagnózu, jak dítě doprovázíme v rané péči, případně při nástupu do školy apod. Pozvala jsem také pracovníky místního sanatoria, aby získali důležité informace o nemocech, se kterými se často nesetkávají,“ vysvětlila organizátorka setkání Helena Kočová, vedoucí poradny Národní rady osob se zdravotním postižením ČR. Na seminář přijelo 75 účastníků, mezi hosty byl také senátor a lékař Peter Koliba, který je předsedou senátního výboru pro zdravotnictví a sociální politiku PČR.

O přestávce mezi přednáškami se Petra Tomalová potkala s maminkou Martinou Táborskou, která byla v sanatoriu se svým chlapcem Šimonem. Před třemi lety jim byla diagnostikována vzácná nemoc – Wolf-Hirschhornův syndrom. V Klimkovicích je na ozdraveném čtyřtýdenním pobytu. „Pomoc z Centra provázení přišla už v době, kdy jsem ještě ležela po císařském řezu na jednotce intenzivní péče,“ vzpomínala Martina. Pracovnice centra byly zpočátku k dispozici, aby se maminka mohla svěřit se svými obavami. Později jí a manželovi vysvětlily možnosti finanční podpory, jak uzpůsobit domácí prostředí a taky sehnat všechno vybavení k tomu, aby se rodiče mohli o syna starat doma. „Na začátku si člověk ani neuvědomí, jak moc pracovnice Centra provázení potřebuje, kolik klidu mu přinesou a o kolik se usnadní řešení praktických sociálních problémů,“ dodala maminka. Letos má Šimon 3 roky a s Petrou Tomalovou se ještě občas potkávají. „Rodina mi přirostla k srdci a ráda ji vidím. Pro mě je takové setkání také inspirací, protože Šimon a jeho rodina byli jedni z prvních, které jsem provázela od začátku sdělení diagnózy. Táborští jsou natolik výjimeční, že když se v budoucnu objeví další rodina se stejnou diagnózou, budu mít více zkušenosti a mohu mamince lépe poradit. A také ji mohu propojit právě s Martinou, která může podpořit rodinu v praktických krocích – co pomohlo, na co se zaměřit, co je důležité – v běžném životě.“

Seminář se konal za podpory Moravskoslezského kraje. Další setkání je naplánováno na čtvrtek 25. 10. 2018. Téma Vzácná onemocnění – nervosvalová onemocnění, SMA, svalové dystrofie a CMT a další neurodegenerativní onemocnění – ALS a roztroušení skleróza.