Pro někoho jsou to prázdné fráze, věty, které lidé vyslovují, aby řeč nestála. Rodičům vážně nemocných dětí ale taková slova dokážou hodně ublížit. O nepříjemných zkušenostech s nevhodnými komentáři okolí na adresu svých potomků vyprávějí skrze fotografie z rodinného života. Soubor černobílých snímků Váš pohled, náš svět je od 13. února 2023 do 13. března 2023 vystaven na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity v Brně.

Fotograf Lukáš Trčka zachytil desítky dětí v jejich domácím prostředí, v metru, v parku, ale třeba i na procházce po hřbitově. Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které jejich rodiče vyslechli od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou.

„Ten se na vlastní nohy nikdy nepostaví!“ stojí například pod snímkem osmnáctiletého Jana z Prahy. Od nepovedeného porodu trpí dětskou mozkovou obrnou, fyzicky proto bude navždy odkázaný na invalidní vozík. Profesně přitom plánuje, že se na vlastní nohy postaví. „Jednou vystuduji fakultu veterinárního lékařství,“ věří. Podle jeho maminky Jaroslavy budil Honza nejvíc pozornosti tím, že ač rostl, zůstával ve zdravotním kočárku. „Divily se tomu hlavně děti,“ poznamenala.

Hrdinou hned několika fotografií je i Jakub Zavadil. Narodil se se vzácnou poruchou metabolismu, jeho starší sestra Sára před dvěma lety na nemoc zvanou mukopolysacharidóza zemřela. I Jakub se v důsledku onemocnění rodičům, kteří se o něj starají 24 hodin denně, rychle mění před očima. „Věty pod fotkami jsou autentická slova, která jsme na adresu našich dětí slýchali. Setkali jsme se například i s poznámkou, ať jsme rádi, že se nedožijí puberty,“ popsala maminka Monika.

Výstava nemá šokovat, ale ukázat realitu

Putovní expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, je projektem Centra provázení, jež už v šesti českých nemocnicích pomáhá rodičům dětí narozených předčasně nebo se vzácným onemocněním. „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“ zdůraznil profesor Jan Michalík, který je vedoucím a zakladatelem Centra provázení.

Centrum podporuje rodinu od chvíle, kdy se dozví nepříznivou diagnózu, přes první fáze vyrovnávání se s novou skutečností, až po předání do péče služeb dostupných z místa bydliště. Od roku 2020 je péče hrazena ze zdravotního pojištění.

Instalace výstavy Centra provázení v prostorách brněnské lékařské fakulty není náhodná. Respekt k člověku v jeho individuální rozmanitosti a úkol napomáhat zlepšování podmínek pro lidské bytí – to jsou podle jejích zástupců základní hodnoty fakulty. „Je pro nás ctí podílet se na pomoci nahlédnout do světa dětí se vzácným onemocněním nejen široké veřejnosti, ale i našim studentům. Ti tak budou mít tyto příběhy lidskosti na očích a snad si na ně vzpomenou, až se vydají na svou profesní dráhu. Sama mám neteř s kombinovaným postižením a vím, jak neúmyslné slovo dokáže ublížit, či vlídné naopak v pravou chvíli pomoci,“ uvedla Marie Krulová, vedoucí Oddělení pro komunikaci a vnější vztahy LF MU.

 Expozice je k vidění ve 2. NP středového koridoru, v blízkosti pavilonu B09.

Závažná onemocnění lékaři v České republice každý rok diagnostikují stovkám dětí, řadu z nich ani současná medicína neumí vyléčit. Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů spravovaných Ministerstvem zdravotnictví ČR.