O Centru provázení

samotaa

O NÁS

Centrum provázení 2018 je odborným střediskem Společnosti pro mukopolysacharidosu (http://www.mukopoly.cz), která už víc než dvacet let pomáhá rodinám pečujícím o děti nemocné jednou z nejtěžších chorob současnosti.

V prostorách Dětské kliniky Všeobecné fakultní nemocnice Praha od roku 2015 nabízíme služby

  • rodinám s dětmi se vzácným onemocněním
  • rodinám s dětmi s těžkým zdravotním postižením
  • rodinám dětí předčasně narozených a dětí s nízkou porodní hmotností.

Ne vždy jde o děti krátce po narození, v některých případech se jedná o děti mladšího školního věku, či dokonce teenagery.

Vznik Centra provázení 2018 podpořila Nadace Sirius (http://www.nadacesirius.cz) pro poskytování služeb podpory a provázení rodinám dětí, kterým byla stanovena závažná a nepříznivá zdravotní diagnóza.

NAŠÍ ČINNOSTÍ ZAJISTÍME A ZPROSTŘEDKUJEME …

Naší činností …

  • Zajistíme předání informací (poradenství, provázení, služby, podpora) pro pečující rodiče dětí cílové skupiny.
  • Zprostředkujeme a předáme zkušenosti pečujících rodin usnadňující rodinám zvládání prvních let po onemocnění (oznámení diagnózy) dítěte.
  • Zajistíme preventivní činnosti působící proti vzniku závažných problémů pečujících rodin s negativním dopadem na budoucí život dítěte.
  • Zvýšíme právní vědomí, samostatnost, znalosti a dovednosti klientů CP potřebné pro řešení jejich vlastní situace.
  • Vytvoříme síť spolupracujících institucí v oblasti zdravotnických, sociálních a vzdělávacích služeb veřejného i neziskového sektoru.
  • Přispějeme ke zlepšení kvality života nemocných dětí a jejich pečujících rodin.

ZAJÍMAVÉ AKCE

Ojedinělá výstava 27 černobílých fotografií nazvaná Váš pohled, náš svět, která zachycuje okamžiky ze života dětí se vzácným onemocněním, začíná 14. prosince 2016 v 18 hodin v Laudonově sále interaktivního muzea vědy Pevnost poznání.



VIDEOSPOT
„O CENTRU PROVÁZENÍ“

 

VIDEOSPOT
„O FUNGOVÁNÍ CENTRA PROVÁZENÍ“

 

VIDEOSPOT VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ VE SPOLEČNOSTI
Příběhy dětí s cystickou fibrózou a mukopolysacharidózou


VIDEOSPOT
„SDĚLOVÁNÍ DIAGNÓZY VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ“

VIDEOSPOT POHADKOVÝ POMERANČ