Setkání rodin ve Žďáru nad Sázavou

Pětadvacet rodin dětí nemocných mukopolysacharidózou se tradičně setkalo ve Žďáru nad Sázavou. Společnost pro MPS ho uspořádala už po čtyřiadvacáté.

Zázemí hotelu Jehla rodiny využily už několikrát, jako ideální výchozí bod do města i okolní přírody jej zvolily také letos. Zatímco asistentky se staraly o děti, rodiče si mohli dopřát masáž, zaplavat v bazénu, zajít do solné jeskyně, na výlety, ale hlavně měli příležitost si navzájem popovídat. Na nudu nebyl čas, o čemž ostatně svědčí fotky pořízené dvorním fotografem Společnosti Janem Pánkem.

„Letos jsme mezi s sebou přivítali čtyři nové rodiny, což je oproti loňsku dvojnásobek,“ řekl předseda Společnosti pro MPS Jan Michalík. „Ve Žďáru jsme proto, že je nejlépe dopravně dostupný jak z Moravy, tak z Čech, dostanou se sem tedy lidé z Třince i z Ústí nad Labem,“ doplnil.

Vydechnout od každodenních problémů přijeli například manželé Šabovi z Pozlovic u Luhačovic, kteří kromě zdravého syna Ondry vychovávají dcerky Karolínku a Míšu, obě nemocné MPS III. „Člověk se musí dostat do pozitivní nálady, aby si na chvíli odpočinul od starostí. Dva dny po sobě jsme s dalšími rodiči poseděli do dvou do rána a povídali si o všem možném. Syn Ondra byl na bazénu a my se teď se s některými rodiči chystáme se na výlet. Ty čtyři dny si chceme užít naplno,“ řekl Roman Šabo.

Na setkání nechyběla ani Iva Benešová z Jičína. Doprovázela ji dcera Anička a synové Adam a Marek, kteří trpí alfa-mannosidózou. Kluci se na setkání moc těšili, měsíc před datem odjezdu prý doma nemluvili o ničem jiném. Zatímco Anička se ve Žďáru věnovala svému koníčku – focení nebo koupání v bazénu, její bratři si s pomocí asistentek zahráli bowling a také objevovali krásy okolní přírody. Oba jsou na vozíčku a mají kvůli nemoci pohybová omezení, proto byla občas nutná pomoc silných tatínků, kteří na setkání dorazili s rodinami z celé republiky. „Chodíme na výlety a kluky to moc baví. Je tady úžasná atmosféra, Adam a Marek si umějí dělat ze všeho srandu. Jsou to smíšci,“ popsala asistentka Agáta Hovadová.

Její kolegyně Viola Jónová byla na setkání už počtvrté. „Pokaždé se sem těším. Velmi obdivuji rodiny, jak to s takovou těžkou diagnózou zvládají,“ podotkla asistentka, která jako většina ostatních vystudovala Pedagogickou fakultu Univerzity Palackého v Olomouci. „Vždycky si tady uvědomím, jak důležité je vážit si svého života. Moje problémy jsou ve srovnání s tím, co prožívají rodiny s MPS, opravdu malicherné,“ dodala Jónová.

Kontakt

prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph. D.
vedoucí Centra provázení
+420 777 809 040
vedeni@centrumprovazeni.cz

Mgr. Petra Tomalová, Ph. D.
metodik Centra provázení
+420 733 690 750
metodik@centrumprovazeni.cz

Mgr. Alena Michalíková
telefonická podpora rodičů (Po-pá, 17:00 – 19:00)
+420 776 313 200
alena.michalikova@centrum.cz

  centrumprovazeni


© Všechna práva vyhrazena Centrum provázení 2018  |   webdesign: www.rostanetek.cz  |  admin