Je studené únorové odpoledne, pro Lucii a Tomáše Machovy druhý bolestný den. Včera se jim v Pardubicích narodila dcera, kterou jim na porodním sále ani neukázali. Dnes – už na Jednotce intenzivní péče novorozeneckého oddělení královéhradecké fakultní nemocnice – se dozvěděli, že jejich prvorozené dítě nemá šanci na přežití. Nic takového nečekali, těšili se na zdravé miminko. Jejich Kačenka ale není schopna sama dýchat ani polykat, někde na dráze mezi mozkem a svaly v jejím těle se něco porouchalo.

Oba manželé sedí na chodbě nemocnice ztuhlí hrůzou, když je osloví usměvavá žena s červenými korály na krku: „Jsem Lenka Kohoutková z Centra provázení. Pokud nemáte nic proti, mohli bychom jít k nám, je to tam útulnější. Jestli máte rádi kávu, dáme si šálek!“

Píše se rok 2018, Centrum provázení funguje v nemocnici teprve chvíli, Machovi jsou vlastně jedni z prvních jeho klientů. Oba jdou mlčky za Lenkou a je jim trapně. „Co si asi tak můžeme povídat, co po nás bude chtít? Ale říkali, že je to dobrovolné, nemusíme se tam víckrát vracet,“ myslí si.

Kávu si dají, ale mlčí dál. Nekonečné vteřiny ticha prolomí až Lenka: „Tak jak vy, Machovi?“

„Byla to první otázka, která nesměřovala na Káťu. Poprvé se někdo zajímal o nás, rodiče. Byli jsme z toho v úžasu,“ vzpomíná Lucie dnes. Do Centra provázení se nakonec vrátila ještě mnohokrát a vrací se tam stále. Kačenka oproti všem prognózám nedávno oslavila druhé narozeniny a pořád bojuje o šanci být s rodiči, kteří se o ni starají doma, co nejdéle. Lucie až zpětně oceňuje smysl Centra provázení, který na začátku nevnímala: „Přesně tuhle podporu jsme potřebovali – vědět, že na to nejsme sami.“

Dva roky bez diagnózy

Tomáš s Lucií jsou každý z jiného koutu republiky – ona z Karviné, on z Polabí. Potkali se na studiích v Brně, po svatbě v roce 2015 se usadili poblíž Tomášovy rodné Přelouče – v Řečanech nad Labem. Koupili tam dům, který postupně rekonstruují. V únoru 2018 se těšili na narození prvního potomka. Tomu, že něco není v pořádku, během Luciina těhotenství nic nenasvědčovalo. Věděli jen, že dcerka bude menší.

Děvčátko se skutečně narodilo jako dvoukilové, ale taky téměř nehybné. Trpí těžkou svalovou hypotonií (ochablostí svalstva), z jakých příčin, lékaři dosud přesně nezjistili. „To, že ještě nevíme proč, není úplně časté. Většinou se nám diagnostika podaří nejpozději do roka a půl. Kolegové z Ústavu dědičných metabolických poruch v Praze už sice nějaké podezření vyslovili, ale zatím jej nepotvrdili,“ popisuje realitu ošetřující lékařka Jana Zemánková z Dětské kliniky hradecké fakultní nemocnice.

Odborníci se domnívají, že Kačenka má některé z velmi vzácných mitochondriálních onemocnění. Podle počátečních prognóz neměla být schopna nejen sama dýchat a polykat, ale také slyšet, vidět, mluvit nebo hýbat se. Své rodiče i lékaře však překvapila už během prvních měsíců života. Nejdřív se samostatně rozdýchala, pak přišlo i polykání, po čtyřech měsících mohla dokonce opustit nemocnici. Nebylo to zadarmo, samozřejmě. Před propuštěním do domácí péče podstoupila operaci, během níž jí lékaři zavedli do žaludku tenkou sondu, tzv. PEG, jež usnadňuje krmení. Po zákroku však Kačence přestala fungovat peristaltika, šlo jí o život. I v této bitvě ale nakonec zvítězila.

Malá bojovnice

Doma pak díky fyzioterapii, rehabilitacím, cvičení podle Feldenkreisovy metody či zrakové a orofaciální stimulaci (působení v obličejové a ústní oblasti) začala pomalu zvládat i věci, které podle lékařů nikdy neměla umět: „Snaží se o pohyby, otáčí hlavou, udrží na okamžik předměty v rukou. Občas její reakce dokazují, že něco slyší i vidí!“ líčí Lucie.

Vážné zdravotní problémy ale nezmizely. Vzhledem k tomu, že Kačenka má oslabené i polykací svalstvo, bývá často zahleněná a je nutné ji odsávat. Na péči své maminky je odkázaná 24 hodin denně. „Není to tolik náročné fyzicky, jako psychicky. Hlavním rizikem totiž je, že Kačenka vdechne sliny a udusí se. Bojíme se pokaždé, když se zakucká,“ přiznává Lucie. Vždy, když se dceřin stav zkomplikuje natolik, že vyžaduje hospitalizaci, připravují se její rodiče na možný konec. „Nedávno jsme skončili na JIP opravdu za minutu dvanáct. Mysleli jsme si, že možná nastal „ten“ okamžik. Ale Káťa je bojovnice. To já, máma, to vzdávám dřív než dcera. Hodně se od ní s manželem učíme,“ dodává.

Pomoc pro rodiny i lékaře

V Centru provázení se Lucie zastaví pokaždé, když musí s Kačenkou do hradecké nemocnice. Pracovnice centra si s maminkou v průběhu uplynulých dvou let vytvořily velmi hezký vztah. Dnes už jde víc o přátelství než podporu, ale bez ní by Lucie možná nebyla tam, kde je. „Lenka nás s manželem v kritických chvílích dokázala vytáhnout ze dna. V Centru provázení jsme mohli normálně dýchat, mluvit, prostě existovat,“ tvrdí.

Útulným prostředím hradeckého centra mezitím prošly i desítky jiných rodičů a péče se dál profesionalizovala. Jeho pracovnice už neoslovují zhroucené rodiče na chodbách, ale jsou součástí zdravotnických týmů a sdělování diagnóz. „Lékaři nás oslovují předem a první setkání s rodiči, kteří by mohli potřebovat naši podporu, víc plánujeme,“ vysvětluje vedoucí poradenská pracovnice Lenka Kohoutková. V prvních týdnech centrum poskytuje rodičům především krizovou intervenci. Pomáhá rodině ustát sdělení diagnózy, hospitalizaci dítěte i situaci jako takovou. „Zpočátku se scházíme až dvakrát denně. Když tohle období pomine, rodina se stabilizuje a blíží se propuštění z nemocnice, pak teprve přichází na řadu poradenství a praktická pomoc. Vyhledáváme následné služby v místě bydliště, řešíme pomůcky a vůbec přípravu na život doma,“ doplňuje Lenka.

Centrum provázení značně ulevilo i lékařům dětské kliniky. „Dřív jsme s rodiči po sdělení špatné diagnózy museli pracovat sami. Bohužel ale nemáme tolik prostoru a času, kolik rodiče potřebují. Dnes, když máme Centrum provázení, víme, že je nenecháváme úplně napospas. Velmi nám to pomáhá v naší práci,“ potvrzuje lékařka Jana Zemánková.

I když je v nemocnici hlavně kvůli rodinám, neznamená to, že Centrum provázení vodí mámy a táty za ruku a rozhoduje za ně. „Neukazuje nám směr, kudy jít, nedělá rozhodnutí za nás. Jde vedle nás a s námi, ať už si vybereme cestu kteroukoliv,“ uzavírá Lucie Machová.