Po tříletých zkušenostech s provázením rodin, kterým lékaři sdělili závažnou diagnózu jejich dětí, začínají zakladatelé Centra provázení diskutovat o budoucnosti této služby na legislativní půdě.

Hlavní metodička celostátní sítě Centra Provázení Petra Tomalová povídá o práci s rodinami dětí, které zasáhlo vzácné onemocnění. 

Lékaři, speciální pedagogové, psychologové, zdravotní sestry, sociální pracovníci, studenti ale i rodiče dětí s postižením se potkali v Sanatoriu Klimkovice na semináři o vzácných nemocech. 

Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a s jakým nepochopením se na ně často dívá okolí, ukazuje ojedinělá výstava černobílých fotografií „Váš pohled, náš svět“, která je k vidění až do konce ledna 2019 v Sanatoriích Klimkovice.