Je studené únorové odpoledne, pro Lucii a Tomáše Machovy druhý bolestný den. Včera se jim v Pardubicích narodila dcera, kterou jim na porodním sále ani neukázali. Dnes – už na Jednotce intenzivní péče novorozeneckého oddělení královéhradecké fakultní nemocnice – se dozvěděli, že jejich prvorozené dítě nemá šanci na přežití. Nic takového nečekali, těšili se na zdravé miminko. Jejich Kačenka ale není schopna sama dýchat ani polykat, někde na dráze mezi mozkem a svaly v jejím těle se něco porouchalo.

15. května si připomínáme Mezinárodní den onemocnění jménem mukopolysacharidosa. Společnost MPS, která podporuje rodiny dětí s touto diagnózou, založila Centrum provázení. A i když to je onemocnění, u kterého vám spíše ztvrdne úsměv na tváři a svět se změní k nepoznání existují rodiče, kteří se i přes slzy dokážou usmívat…Např. jako v příspěvku Dvanáctero přikázání aneb co každý „Sanfilípek“ ctí a respektuje…

I dobře míněná slova mohou někdy vyznít krutě a rady, jimiž jsme chtěli pomoci, mohou zranit. Konkrétní důkazy přinášejí rodiče vážně nemocných dětí, kteří vyprávějí o nepříjemných zkušenostech s nevhodnými komentáři okolí na adresu svých synů a dcer skrze fotografie z rodinného života. Soubor nevšedních černobílých snímků bude k vidění na výstavě s názvem Váš pohled, náš svět v Galerii Vinohradská 12 v historické budově Českého rozhlasu v Praze.

Charitativní organizace DEBRA ČR, která v Česku pomáhá více než třem stovkám lidí s tzv. nemocí motýlích křídel, se už řadu let věnuje osvětě o této závažné chorobě. Nyní se však rozhodla vedle projevů nemoci a obtíží pacientů vysvětlit důkladně také, jak konkrétně neziskovky pomáhají. Pomáhat totiž neznamená jen rozdávat. Pomáhat znamená podporovat, provázet, informovat, radit, učit, být nablízku (NADOTEK), bránit…

Hledáme nového kolegu nebo kolegyni do týmů v Praze a Ostravě. Chcete podporovat a provázet rodiče dětí v nemocničním prostředí, jimž je stanovena závažná zdravotní diagnóza nebo víte o někom, kdo se na tuto pozici hodí? Neváhejte a ozvěte se nám! Nástup dle dohody.